למידה שאתה זקוק לאוסטומיה כדי לסייע בניהול מחלת המעי הדלקתית שלך (IBD) עשוי להיראות מרתיע בהתחלה. הניתוח מפנה את הקקי ליציאה דרך סטומה (פתח בבטן התחתונה) ולתוך שקיק, כלומר תשתמש בחדר האמבטיה בצורה שונה ממה שאתה רגיל אליו. זה שינוי גדול באופן שבו הגוף שלך מתפקד, וזה לגמרי טבעי לתהות אם זה ישפיע על הקריירה שלך, מערכות היחסים שלך או כל דבר אחר שקורה לך.
אנא דעו, בראש ובראשונה, שההליך חיובי ברובו עבור רוב האנשים. על פי הקרן קרוהן וקוליטיס (CCF), אוסטאיה יכולה - וסביר להניח שתשפר את איכות החיים שלך אם נאבקת עם שלשולים כרוניים, כאבי בטן,חוםותסמינים כואבים אחרים הקשורים ל-IBD, כולל קרוהן וקוליטיס כיבית. ובערך 725,000 עד 1 מיליון אנשים בארה'ב חיים עם סטומיה, אז אתה רחוק מלהיות לבד.1
חלק מההיבטים של חיי היום-יום לאחר ניתוח סטומיה עשויים שלא להרגיש אינטואיטיביים בהתחלה. אבל עם הזמן, הסבלנות, ו-כמו שאנשים רבים שהיו שם יגידו לך- חיוביות, זה לגמרי אפשרי להישאר פעיל, חברתי ומשגשג לאחר הניתוח. כאן, ארבעה אנשים משתפים מדוע הם שמחים שהם עשו את הקריאה לעשות אוסטה.
לא הכרתי מישהי שהייתה אי פעם בהריון עם כריתה.
תוכן באינסטגרם
ניתן לצפות בתוכן זה גם באתר זהמקורומִן.
מייגן קארי בראון, בת 31 שאובחנה עם מחלת קרוהן בגיל 13, ראתה את איכות חייה יורדת במהירות בתיכון עקב כאבי בטן איומים ושלשולים מדממים. לא יכולתי אפילו לקום מהמיטה, היא מספרת ל-SelfGrowth. בגיל 24, לאחר מספר קורסי תרופות לא מוצלחים, אקולונוסקופיהגילתה שלבראון יש רקמה טרום סרטנית עמוק במעי הגס. היא הייתה צריכה להסיר חלק מהמעי הגס שלה.
שבחים עתיקים
למרות שבראון התנגדה בתוקף לניתוח, הרופא שלה - שנודע שבראון רוצה להביא ילדים לעולם - עזר לשנות את דעתה. הוא אמר, 'תאר לעצמך שאתה אמא צעירה עם ילדים קטנים, ואתה מגלה שיש לך סרטן', היא אומרת.
התסמינים של בראון נשארו בהפוגה מאז הניתוח. למרות שבהתחלה היא נאבקה לביוץ (שלא היה קשור לקרוהן שלה), בעזרת רופא נשים, היא נכנסה להריון - פעמיים! לא הכרתי מישהי שהייתה אי פעם בהריון עם סטומיה, אומר בראון, שמתגורר כיום בשרלוטסוויל, וירג'יניה. דאגתי שהתינוק יבעט ליד הסטומה שלי כי שמעתי שזה ממש כואב. (הקלה גדולה: זה לא היה.) היא גם חששה שהריון יוביל לאהתלקחות של קרוהן, אבל למרבה המזל, בראון נשאר ללא התלקחויות בשתי התקופות.
היא גם חששה שלידה נרתיקית תקרע את האזור התפור ליד פי הטבעת שלה לאחר הסרתו. אבל המטפלת של בראון הייתה מודעת לתקוותיה ללידה נרתיקית, אז היא הגתה תוכנית כדי שזה יקרה בבטחה. למרות שאין לי פי הטבעת, עדיין יש לי שרירים שם למטה שבו אני מסוגלת לדחוף, היא מסבירה. כיום, בראון קוראת לעצמה אחת מאותם אנשים מוזרים שאוהבים להיות בהריון ושוקלת ילד שלישי.
שם של פרויקט
לא הייתה חוויה אחת שבה מישהו נכבה מזה.
תוכן באינסטגרם
ניתן לצפות בתוכן זה גם באתר זהמקורומִן.
ג'ס גרוסמןאובחן כחולה במחלת קרוהן בתשע. כשהייתה בת תינוק, נרשמו לה סטרואידים וחומרים נרקוטיים כבדים לתסמינים שלה.2מיד לאחר בת המצווה היא אושפזה בשל כאבים עזים, דימום כבד מפי הטבעת ותשישות. נאמר לה שהיא זקוקה לסטומיה כדי להימנע ממותו ממגה-קולון רעיל, סיבוך של דלקת ממחלת הקרוהן שלה.3
למרות שההליך הציל את חייה, ילידת טורונטו איבדה חלק גדול משנות התיכון שלה בגלל ביקורים בבית חולים וחופשות מבית הספר ומחוץ ללימודים. במכללה, היא הייתה נחושה (סוף סוף) להתחבר לאחרים ולגוף שלה. למדתי לצאת לדייט ולהיות בטוח בעצמי וכולל ניתוחי אוסטומה - הייתי צריך לעשות הכל בבת אחת, אומר גרוסמן, כיום בן 33, ל-SelfGrowth. פירוש הדבר היה להיות קולני עם שותפים פוטנציאליים על הסטומה שלה - היא בדרך כלל סיפרה לבחורים שהיא פגשה באפליקציות על כך לפני הפגישה איתם IRL. והנה קטע שעשוי למחוץ את החששות לגבי משיכה גופנית שטבלה עם סטומה (או כל חוסר ביטחון, באמת): היהלֹא אֶחָדבחור רווק שיצאתי איתו באוניברסיטה, וזה היה כבוי מזה, אומר גרוסמן.
מועדון המעריצים ההוא כלל את בעלה כיום, אותו פגשה בג'מייקה. אחרי לילה של מסיבות, גרוסמן נזכרת ברגע שבו היא, תוך כדי התפשטות, הראתה לבעלה לעתיד את הסטומה שלה: יש לי את הדבר הזה כאן. [אתה] לא צריך לדאוג בקשר לזה. זה לא כואב. זה לא יפריע. התגובה האנטיקלימקטית שלו? בְּסֵדֶר. מאוחר יותר הוא הסביר שהוא היה מגניב עם זה כי גרוסמן היה.
עבור כל מי שרק התרגל לחיות - ולהיות אינטימי - עם סטומיה, גרוסמן תומך במנטליות מזויפת של זה עד שתעשה את זה: אם אתה ניגש בחיוב [פרטים על שק הסטומי שלך] - בין אם אתה מאמין בכך ובין אם לא -זה יעשה הבדל עצום, היא אומרת. אם אני הולך להגיד לאדם השני שאני בסדר עם זה, הוא יהיה בסדר עם זה. ובגלל שהם בסדר עם זה, אני מרגיש יותר טוב עם זה. זה פשוט בונה על עצמו.
אני עושה יותר כי אני יודע כמה החיים יקרים.
תוכן באינסטגרם
ניתן לצפות בתוכן זה גם באתר זהמקורומִן.
כינוי נטאריו
בת'ן אשטוןהחלו לסבול מכאבי בטן עזים וירידה מהירה ובלתי מוסברת במשקל בגיל 11 - ללא סיבה לכאורה. גרוע מכך, הרופאים התעלמו מהתסמינים שלה. תוך מספר שבועות, איבדתי כל תיאבון ובקושי יכולתי ללכת, אומר אשטון ל-SelfGrowth. אמא שלי לקחה אותי לבית החולים ודרשה שיראו אותי. הטיול הזה היה מציל חיים: המעי הגס הגדול של אשטון היה מחורר, והמנתחים נאלצו להסיר אותו לפני אלח דם (תגובה מסכנת חיים לזיהום, שמגיע לרוב ממעי מחורר). היא התעוררה מניתוח עם אבחנה של מחלת קרוהן , המעי שלה בולט מבטן, וגוף חדש שצריך להבין.
השנים הכואבות הללו נמצאות מאחורי אשטון, כיום בן 33 ונוסע נלהב בעולם. יש תפיסות שגויות שלפיהן, כאשר יש לך כריתה, אתה צריך להיות זהיר, לנוח, לא להגזים, היא מציינת. אני עושה יותר כי אני יודע כמה החיים יקרים, וכשיש לי יום שאני לא עייף או כואב, אני רוצה לחיות אותו.
אשטון עושה את זה להרגללארוז בצורה חכמהלטיולים שלה, העמסת ציוד נוסף לאוסטומיה במטען הנייד שלה וציינה לספקי תיקי ניתוח בכל מדינה שהיא נוסעת אליה למקרה שיגמרו לה השקיות. אשטון תלבש גם בגדים שלא ילחצו או יגבילו את הסטומה שלה, כולל תחתונים רפויים ותחתונים. מיפוי גישה לשירותים הוא גם חובה. פעם שתקתי ופשוט התמודדתי עם זה, אבל זיהיתי שיש לי מוגבלות, והבעת הצרכים שלי רק תשפר את החוויה שלי, היא מציינת.
למרות שנסיעה למקומות חדשים יכולה להיות מפחידה [עם קרוהן], [זה] רק הפך אותי לאדם אמיץ יותר, אומר אשטון. סביר להניח שיש מישהו באותה רכבת, באותה אכסניה, או באותו מחנה כמוך עם בעיות דומות. שיתוף החוויות שלנו, טובות ורעות, יעזור למקומות להיות יותר מכילים ומכילים.
התלמידים שלי חושבים שזה כל כך מגניב.
תוכן באינסטגרם
ניתן לצפות בתוכן זה גם באתר זהמקורומִן.
ניקי לאב, אשר אובחנה כחולה קוליטיס כיבית (UC) כשהייתה בת שמונה, היססה לגבי ניתוח ניתוח אוסטאוס גם בשנותיה הבוגרות. במקום זאת, הסימפטומים שלה, כמודם בצואה שלה, כאבי בטן,עייפות, והצריכה כל הזמן ללכת לשירותים, הפריעו לה לעתים קרובות לעבודה כמורה בתיכון. אני אצטרך לצאת מהכיתה באמצע ההוראה ולהיות בשירותים לשאר הכיתה, לאב, שגרה בבולטימור, אומרת ל-SelfGrowth.
לאב אושפזה בגלל בעיות הקשורות ל-UC חמש פעמים בשנת 2017. בשנת 2018, התלקחות חמורה אילצה אותה להתמודד חזיתית עם פחדי הניתוח שלה: המעי הגס שלי התחיל לחורר, אומרת לאב. (לידיעתך: לפי הקליבלנד קליניק, ניקוב הוא כאשר יש חור מסכן חיים במערכת העיכול, או מערכת העיכול.) היו לה שתי ברירות: להיטמע לחיים עם סטומה וללכת לצמיתות לשירותים בשקית - או עלולה למות.
ניתוח אוסטומי בסופו של דבר היה הבחירה הטובה ביותר אי פעם, לאב אומרת: זה סוף סוף השתלט על הסימפטומים שלה. היא דאגה שהתלמידים שלה יתבלבלו או יצחקו על הכיס שלה, אבל קבלת הפנים שלהם הייתה חיובית (אם כי צפויה לנוער): הילד הזה היה כמו, 'אתה הרבה יותר מגניב מאיתנו כי אתה יכול לעשות קקי בזמן אתה עושה הכל!״ היא אומרת וצוחקת.
לאב, בת 30, אומרת שהיא ממש פתוחה לגבי חיים עם סטומה כי היא רוצה שהתלמידים שלה יהיו קולניים גם לגבי הצרכים הבריאותיים שלהם. ניגשו אליי שלושה בנים שיש להם ניתוחי גב, ואמרו, 'מעולם לא ראיתי מישהו שנראה כמוני'. אז זה ממש מגניב לראות אותך עם ההוראה הזו', אומרת לאב. עכשיו, כשהיא חמש שנים לאחר הניתוח, לאב רוצה להראות לאחרים שהיא מסתדרת מצוין בעקבות הסטומי שלה. היא לעתים קרובותמשתף סרטונים ותמונותשל חייה עם סטומה עם 6,000 פלוס העוקבים שלה באינסטגרם. אני אדבר על קקי כל היום, היא אומרת. לא אכפת לי. אני לא רוצה שמישהו אי פעם יחווה את הכאב שחוויתי.
מכונית עם האות s
מקורות:
- Journal of Wound, Ostomy and Continence Nursing, מגילת זכויות המטופלים באוסטומי והסטת יבשות
- BMC גסטרואנטרולוגיה, שימוש בתרופות בקרב חולים עם מחלת קרוהן או קוליטיס כיבית לפני ואחרי התחלת טיפול מתקדם
- הפרעות מעי דלקתיות, Megacolon רעיל
קָשׁוּר:
- מחלת קרוהן שינתה את הגוף שלי. הנה איך עשיתי שלום עם האבחנה שלי
- 5 דברים שאני עושה כדי שהחיים עם קרוהן ירגישו פחות מבודדים
- 7 אנשים עם קרוהן חולקים את העצות שלהם לאנשים שזה עתה קיבלו אבחנה
