אמנדה תם , בת 24, הייתה בשנה הראשונה שלה באוניברסיטה כשהחלה להבחין בכמה סימפטומים נוגעים. אחיזתה נחלשה, וזמן קצר לאחר מכן היא התקשתה ללכת ו פיתח עייפות מתישה . נוירולוג אבחן את טאם עם טרשת צדדית אמיוטרופית (ALS), או מחלת לו גריג. המצב משפיע על המוח וחוט השדרה וגורם לאדם לאבד שליטה על השרירים שלו. התסמינים נוטים להחמיר בהדרגה, ובדרך כלל רק כ-10% מהאנשים חיים יותר מ-10 שנים לאחר האבחנה. (למרות שחלקם, כמו סטיבן הוקינג, חיו הרבה יותר זמן.) טאם מתמודדת עם ה-ALS שלה באמצעות חוש הומור אפל ושנון ומחנכת את אלפי העוקבים שלה ברשתות החברתיות. הנה הסיפור שלה, כפי שסופר למנהלת תנאי הבריאות המשותפת, ג'וליה סאליבן.
הייתי בן 20 וגרתי במונטריאול כשההגבלות מהמגיפה החלו להתבטל בתחילת 2021. בדיוק התחלתי את השנה הראשונה שלי באוניברסיטה, והרגשתי שהחיים שלי סוף סוף חוזרים אחרי הסגר - יצאתי עם חברים (אתם יכולים לשתות בגיל 18 בקנדה) ולראות את המשפחה שלי. הרגשתי שיש לי חופש.
חפצים עם האות ה
לילה אחד במרץ 2021, שכבתי במיטה וגוללתי ב-TikTok כשראיתי שהאצבע שלי - זו שאני משתמש בה כדי להעמיד את הטלפון שלי - עקומה בצורה מוזרה. זה נראה עקום, ולא הצלחתי ליישר אותו. חשבתי, הו, בדיוק קיבלתי את הטלפון החדש הזה. אולי זו הדרך שבה אני מחזיק את זה? זו הייתה השערה מטורפת, והיא הובילה לכמה חיפושים מוזרים בגוגל, אבל לא חשבתי עליה הרבה. בערך באותו זמן, התחלתי לשים לב לכמה בעיות באחיזה שלי. אני זוכר שניסיתי לפתוח שקית של מנגו מיובש בשקית זילוף סגורה ולא הצלחתי לפתוח אותה. כל החברים שלי באותה תקופה התבדחו, ילדה, את צריכה ללכת להתאמן. אתה שוכב במיטה יותר מדי, ברור שאתה עדיין חושב שאתה בסגר.
אז זה בדיוק מה שעשיתי. הלכתי לחדר כושר כדי לנסות להתחזק. אבל נראה היה שפעילות גופנית החמירה את המצב. ניסיתי לעשות שכיבות סמיכה, אבל בקושי הצלחתי לסחוט את אלה שנעזרו - הידיים שלי הרגישו כאילו הן מתפוררות מתחתי. חשבתי שאולי אירובי יהיה קל יותר, אבל הרגליים שלי פשוט רעדו מתחתי. גם האצבעות שלי התחילו להתעוות, והיה לי חזק עייפות . הייתי מנמנמת שעות כל יום ועדיין אין לי בעיה להירדם שוב בלילה. התסמינים שלי נראו מוזרים, אבל לא הייתי מודאג במיוחד.
פגשתי את הרופא הכללי שלי לגבי התסמינים שלי ב-14 ביולי 2021. (חיכיתי עד לחיסון כפול לפני שנכנסתי לבית חולים). MRI של המוח שלי, אבל שום דבר לא עלה. היא הזכירה שאולי ALS היא אפשרות, אבל אפשרות מאוד לא סבירה - זה נדיר מאוד, ונחשבתי שאני צעירה מכדי לקבל את זה. היא הפנתה אותי לנוירולוג אחר לבדיקה שניה. הם עשו כמה בדיקות לא נוחות במיוחד כדי להבין מה קורה, כולל הקשה בעמוד השדרה. בעיקרון, אתה מתכרבל כמו שרימפס ענק ונבדק בעזרת מחט ענקית כדי להסיר נוזל מסביב לעמוד השדרה שלך. הרגשתי כמו עץ מייפל שמטפחים אותו בשביל סירופ. (אם אתה לא קנדי כמוני ולא יודע איך מוציאים סירופ מעץ, ובכן, עכשיו אתה יודע.)
בזמן שעברתי את כל הבדיקות הללו, הבעיות שלי הלכו והחמירו. ההליכה שלי באמת התחילה להיות מוזרה, ואנשים שמו לב. בקיץ ההוא, צפיתי התיאוריה של הכל , הסרט על הפיזיקאי המפורסם סטיבן הוקינג וכיצד ה-ALS שלו התקדם במהלך השנים. שמתי לב להרבה קווי דמיון בסימפטומים שלנו. חשבתי, אולי היקום אומר לי משהו.
ב-21 באוקטובר 2021 אובחנתי כחולה ALS. אבל בשלב הזה, די כבר ידעתי מה זה. הרופאים אמרו לי מה קורה ואמרתי, אוקיי, תודה. יש לי שיעור להגיע אליו. האם אנחנו יכולים פשוט... לחזור על זה מאוחר יותר? הם נראו מבולבלים. אני לא יודע אם הם אי פעם חוו מישהו עם חוש ההומור שלי או שהתמודד עם האבחנה הזו בצורה כזו.
בכנות, לא היו לי הרבה תחביבים לפני האבחון שלי, אז מנקודה זו ואילך החלטתי לקחת אחד לצוות ולהפוך את ALS לכל האישיות שלי ופשוט לרוץ עם זה. (קצת צוחק.) ברצינות, רציתי להעלות את המודעות. הרבה אנשים חושבים שזו מחלה שפוגעת רק בגברים לבנים זקנים. זה יכול לקרות לכל אחד. אני לא רוצה להפחיד אנשים ולגרום להם לחשוב, ALS באה בשבילך! כדאי להיזהר! אבל לא היה לי היסטוריה משפחתית של מחלה זו או בעיות בריאותיות קודמות. קיבלתי את האבחנה הזו כאדם בריא בשנות ה-20 לחיי.
בנוסף, הדבר העיקרי שהדור שלי יודע על ALS הוא מאתגר דלי הקרח בשנת 2014 - אין לנו באמת שום דבר אחר. גללתי הרבה ב-TikTok בלי דעת, אז החלטתי להתחיל לפרסם שם, כולל סרטון על יום האבחון שלי (שאומרים לי שאני עומד למות, אבל גם אני אומר לרופא שלי שאני צריך למצוא עבודה). זה התפוצץ, אני חושב, כי אנשים בגילי באמת רוצים ללמוד על הדברים האלה ולהבין איך נראים התסמינים, אבל עדיין יש להם חוש הומור אפל לגבי זה.
כינוי נטאריו
אבל עד כמה שאני אוהב להצחיק אנשים, אני לא מאחל ALS לאף אחד, אפילו לא השונא שלי. זה באמת מבאס. אבל להיות מציאותי ובעל חוש הומור לגבי המחלה שלי עזר לי להתמודד. אף פעם לא הייתי בהכחשה או תהיתי למה קיבלתי את זה. אני כל כך צעיר, אז החלטתי פשוט להמשיך בחיי. אין תרופה ל-ALS. יכול להיות שזה יהיה בשלב מסוים, אבל אני מנסה לא לחשוב יותר מדי על העתיד ובמקום זאת לחיות את הרגע. אני לא מצייר חבורה של חדי קרן עם קשתות בענן, אבל אני גם לא צ'רלי בראון עם ענן כהה שעוקב אחריי. יש לי ימים רעים, אבל יש לי גם הרבה ימים טובים - וחלק גדול מזה הוא בגלל הקהילה שמצאתי. אני אפרסם מפגשים חיים ואראה חבורה של אנשים קבועים ששואלים אותי המון שאלות. מצאתי דרך להגיע לאנשים ולהאיר אותם לגבי ALS, גם אם מישהו שומע אותי מדבר על המסך שלו רק לכמה שניות. אני חושב שזה ממש מגניב.
קָשׁוּר:
- אובחנתי עם סרטן המעי הגס בגיל 32. להלן התסמינים הראשונים שהיו לי
- גוש במפשעה הוביל לאבחון מלנומה בשלב 4 כשהייתי רק בן 22
- אובחנתי כחולה בסרטן הקיבה בגיל 32. להלן התסמינים הראשונים ששמתי לב אליהם
