בשנת 2002, ג'יימי-לין סיגלר הקריירה של עלתה במהירות. בגיל 20 בלבד, היא סיימה את העונה הרביעית שלה הסופרנוס - נחשבת לאחת מתוכניות הטלוויזיה הטובות ביותר בכל הזמנים - ומככבת בתפקיד בל בהפקה בברודווי של היפה והחיה. עם זאת, מחוץ לבמה ומחוץ למצלמה, סיגלר עמדה בפני מצב רפואי חמור: היא אובחנה עם טרשת נפוצה התקפית-הפוגה (RRMS), הסוג הנפוץ ביותר של טרשת נפוצה. אם יש לך מצב זה חשוך מרפא - אך ניתן לטיפול, המערכת החיסונית שלך תוקפת את מעטפת המגן שמכסה את סיבי העצב, ומתעסקת עם היכולת של המוח שלך לתקשר עם שאר הגוף שלך. עבור סיגלר, זה אומר שכאבי רגליים מתסכלים השפיעו על יכולתה ללכת ולעמוד, והיו לה בעיות בשלפוחית השתן ועייפות קיצונית.
סיגלר היא מאוד כנה לגבי הסימפטומים שלה היום. מאז ששיתפה את האבחנה שלה בפומבי ב-2016, היא הפכה לדוברת של חברת התרופות נוברטיס ולאחרונה השיקה פודקאסט בשם מְלוּכלָך עִם כריסטינה אפלגייט , שיש לו גם טרשת נפוצה. סיגלר לא תמיד הייתה כל כך פתוחה - היא למעשה שתקה עם עמיתיה לעבודה, מעריצים ואפילו חברים קרובים לגבי מה שהיא חווה במשך יותר מעשור. סיגלר שוחחה לאחרונה עם SelfGrowth על מה בסופו של דבר הוביל אותה להסיט את המסך, כיצד הבחירה הזו השפיעה על חייה, ולמה היא מעודדת אחרים בתפקידים דומים לעשות את אותו הדבר.
צמיחה עצמית: ביום שאובחנו, הלכת לבית החולים כי הרגל שלך הרגישה חלשה. מה עבר לך בראש באותם רגעים ראשונים לאחר שלמדת מה באמת קורה?
מותגי רכב עם האות ה
ג'יימי-לין סיגלר: מיד אחרי שהנוירולוג איבחן אותי, הם אמרו, אני רוצה שתדע שאתה יכול לחיות חיים מלאים ובריאים מאוד. אתה יכול להביא ילדים לעולם - אתה עדיין יכול להיות שחקנית. החזקתי בזה עמוקות, אבל פשוט הלכתי הביתה עם ההורים שלי ולא דיברתי שוב על המצב שלי הרבה מאוד זמן. מישהו קרוב אלי אמר שכנראה לא יהיה רעיון טוב לשתף כי אף אחד בתעשייה שלי לא סבל מ-MS. לא הכרתי צעירים עם זה.
אמנם לא דיברתי על הבריאות שלי בפומבי, אבל גם לא דיברתי על זה בחיי האישיים. חייתי במצב של הכחשה. הייתי מאוד לא בוגר, אבל פשוט עשיתי כמיטב יכולתי באותו רגע. גם לא הייתי סימפטומטית מדי בשלבים המוקדמים האלה, אז הצלחתי להתחמק עם לא לפתוח לגבי האבחנה שלי - או אפילו לקחת את התרופות שלי. הרגשתי שאם אני לא מדבר על הטרשת הנפוצה שלי, זה לא אמיתי. המנטליות הזו ממש פגעה בי הרבה זמן והוסיפה רובד מיותר של סבל על מה שכבר עברתי.
האם הרגשת שחשיפת טרשת נפוצה שלך עלולה להשפיע לרעה על הקריירה או החיים האישיים שלך?
הייתה לי תסמונת מתחזה כזו ה סופרן, אבל הייתי גם פרפקציוניסט. חשבתי שיפטרו אותי אם אספר לאנשים סביבי שיש לי טרשת נפוצה. חשבתי שלעולם לא אקבל לעבודה. חשבתי שאנשים פשוט יסתכלו עליי ומיד יגבילו או ישפטו אותי, אז לא שיתפתי שום דבר, אף פעם, שאני עוברת.
האם הייתה נקודת מפנה שבה הרגשת שאתה פשוט לא יכול להסתיר את הסימפטומים שלך יותר?
בעשור הראשון שלי לחיים עם טרשת נפוצה, לא הייתי עקבי עם התרופות שלי או טיפלתי בעצמי - ובאמת ראיתי ירידה מהירה בגלל זה. היו לי הרבה עבודות שבהן פשוט המשכתי לשקר. אם הייתי צולע, הייתי אומר לכולם שפגעתי בגב, צבטתי עצב או שיפרתי את הקרסול. אבל הסתרת מה שעברתי הוציאה את כל השמחה מהעבודה. כל יום הייתי עולה על הסט וחושב, איך אני עובר כל עבודה מבלי שיגלו אותי שוב? אפילו לא דיברתי על הטרשת הנפוצה שלי עם החברים שלי... איך הייתי מעלה את זה עם עובדים וזרים? כמובן, התסמינים שלי אילצו אותי בסופו של דבר לקחת צעד אחורה בשלב מסוים - לא הייתי שחקנית טובה באותה תקופה בכלל. הייתי צריך להתאמץ כל כך להיראות כמו אדם כשיר שבקושי יכולתי להתרכז בסצנה שבה הייתי. התחמקתי עם הופעות ברמה של פני השטח כי פשוט דאגתי להחזיק את עצמי פיזית ולנסות ללכת כרגיל. . הייתי גם מדוכאת ומפוחדת בתור אמא טרייה.
ב-2018 החלטת לסגת מהעבודה. איך זה הרגיש?
אני לא חושב שבאמת הבנתי את חומרת ההחלטה הזו. זה היה רק אחד שהייתי צריך לעשות באותו הרגע כי פשוט לא יכולתי לסבול את זה יותר. מעולם לא חשבתי רחוק מדי לעתיד. נאלצתי לשבת עם הרגשות הקשים האלה שדחפתי משם במשך זמן רב. ישבתי עם הצער שלי - הצער על החיים שחשבתי שאני הולך לחיות. אמרתי לעצמי, 'אלה החיים שלי. אני לא יודע מה צופן העתיד, אבל זהו. הישיבה עם המחשבות האלה עזרה לי לקבל את המצב שלי. זה לא אומר שאתה צריך לאהוב את זה, אבל אנחנו צריכים לקבל את מה שהחיים נותנים לנו, לסמוך עליו ולהתקדם. הייתי צריך גם לנסח מחדש את החשיבה שלי: אז, בסדר, אני הולך בצליעה. אני חי עם טרשת נפוצה. זה חלק אחד מהחיים שלי, ואני עדיין אישה ואמא, ואני עדיין רוצה להיות שחקנית ולעשות דברים עם החברים שלי.
איך זה היה כשסוף סוף נפתחת בפני חברים ועמיתים לעבודה?
כשהגעתי לחברות שלי על הטרשת הנפוצה שלי וסיפרתי להן, התמיכה שלהן הייתה עצומה. הם היו כמו, תודה, ג'יימי. אנחנו כאן בשבילכם! זה גרם לי להבין שהחיים שלי קצת יותר קלים, אני לא נטל, אני לא מבודד, ואני לא שונה. בעבודות האחרונות, אני פשוט צריך להיות מאוד ברור לגבי הסימפטומים שלי - ולומר לאנשים שאני עובד איתם מה אני יכול ומה לא. זה היה נכון במיוחד עבור העבודה שלי על ביג סקיי . אחרי כמה פרקים, הצוות הצליח להבין אותי טוב יותר, את הגוף שלי ואת הצרכים שלי - אני לא יכול לרוץ או לעמוד יותר מדי זמן, למשל. מעולם לא היה דיון אחד מעבר לזה. הראו לי את מירב האהבה והתמיכה מעמיתיי לעבודה. הם כל הזמן הזכירו לי, זה לא נטל. זה לא מקום לינה נוסף שאנחנו צריכים לעשות. זה אפשר לי למצוא שוב את השמחה במשחק.
האם היו דרכים אחרות שבהן דיבור גלוי שינה את חייך לטובה?
זה נתן לי ביטחון למצוא את הקול שלי. כאשר אתה מתמודד עם מחלה כרונית, במיוחד כאשר אתה פונה לרופא באופן קבוע עבור הסימפטומים שלך, זה באמת חשוב. באחת מהישיבות הראשונות שלנו, הנוירולוג שלי אמר לי: ג'יימי, הקול שלך חשוב וצריך להיות הכי חזק בחדר. הסנגוריה בעצמי - וההחלטה עם הרופא שלי באיזו תרופה עליי לקחת - נתנה לי מעט כוח ושליטה במצב שבו הרגשתי שאין לי.
מה היית אומר למישהו שזה עתה גילה שיש לו טרשת נפוצה?
אני מתקשר עם הרבה אנשים שזה עתה אובחנו - החבר הכי טוב שלי, לאנס באס, התקשר אליי לאחרונה והיה כאילו, כריסטינה אפלגייט אובחנה עם טרשת נפוצה, האם היא יכולה להתקשר אליך? אני תמיד אומר כן. לא שאני המומחה בסופו של דבר לחיות עם המצב, אבל יש לי את זה כבר 22 שנים ויש לי קצת ניסיון. מעומק ליבי, הדבר הראשון שאני אומר הוא, אתה הולך להיות בסדר. אני לא יודע איך זה ישפיע על הגוף שלך. אני יודע שזה יהיה קשה ואני אהיה כאן בשבילך כשזה יהיה, אבל אני מבטיח שתהיה בסדר. ואני מאמין בזה כי אני כן. אני באמת בסדר. לפעמים אני חושב שאולי טרשת נפוצה הקשיחה את הגוף שלי, אבל זה ריכך את ליבי והאט אותי. זה גורם לי להסתכל מסביב יותר. ייתכן שבזמן שלי עם הילדים שלי אין כל כך הרבה פעילות, זה קצת יותר שקט ואני איתם על הרצפה. אבל זה מותר לקשר עמוק יותר בינינו. אנשים שהמחלה הזו נגעו בהם הם, בלי להיכשל, האנשים החזקים ביותר שאני מכיר - מטה.
ראיון זה תמצה ונערך לצורך הבהירות.
קָשׁוּר:
- 5 דרכים בהן אני דואג לבריאות הנפשית שלי בזמן שאני חי עם טרשת נפוצה
- כיצד 4 אנשים עם טרשת נפוצה נשארים פעילים מדי יום
- 6 דרכים שמצאתי תמיכה רגשית לאחר אבחון טרשת נפוצה
