חשבתי שזה UTI בלתי נלאה. זה היה למעשה מצב כרוני פחות ידוע

בְּרִיאוּת סיפור האבחון של Keena Batti Vulvodynia' src='//thefantasynames.com/img/health/93/i-thought-it-was-a-relentless-uti-it-was-actually-a-lesser-known-chronic-condition.webp' title=שמור סיפורהצילו את הסיפור הזהשמור סיפורהצילו את הסיפור הזה

כשקנה באטי 33 נפגעה בכאב בוער תוך כדי פיפי צורך תכוף וכאבי אגן בקיץ 2019 היא הניחה שזה היה דלקת בדרכי השתן (UTI) - היה לה הרבה לפני כן. אבל הפעם אנטיביוטיקה לא הכניסה שקע בתסמינים שלה. חודשים של אי נוחות קשה מאוחר יותר אורולוג היה מאבחן אותה עם סוג של וווודיניה (מצב כאב וולוואר כרוני) הנקרא vestibulodynia מתווך הורמונלי הגורם לכאב לדקירה או לעוקץ בסמוך לפתיחה הנרתיקית בגלל חוסר איזון הורמונלי.

אם כי וולוודיניה משפיעה על כמה שיותר 16% מהנשים בארה"ב זה מאובחן באופן נרחב ומטופל. באטי הוא כיום אחד ממנהיגי הפרקים בלוס אנג'לס בכתובת צמוד שקרן ארגון סנגור מטופלים לכאבים וולוובגיניים כרוניים הפועל להעלאת המודעות לתנאים כמו וולוודיניה ולשפר את ההכשרה בקרב תושבי הגינקולוגיה המקומית - כך שאחרים לא צריכים להתמודד עם אותם ייסורים ולהיאבק על תשובות שהיא עשתה. הנה הסיפור שלה כפי שמסופר לסופרת הבריאות הבכירה אריקה סלואן.



קיבלתי את ה- UTI הראשון שלי בפעם שהייתי פעיל מינית בגיל 19 או 20. מאז והלאה התחלתי להשיג אחד או שניים מהם בשנה לפעמים יותר ולעולם לא בלוח זמנים מדויק אבל שמתי לב שיש לי אותם יותר מחברותיי. בכל פעם הייתי הולך לפיפי טיפול דחוף בגביע מקבל אנטיביוטיקה שנקבעו ומתחילה להרגיש טוב יותר. בכל פעם ששאלתי את הרופא הטיפול הדחוף או את הגינקולוג שלי לגבי תדירות ה- UTI שלי, הם תמיד אמרו לי לנגב חזית לגב ו פיפי אחרי יחסי מין - אפילו למרות שכבר עשיתי את שניהם. הלכתי לראות מומחה למחלות זיהומיות UTI כרוני כי חשבתי שזה מה שהיה לי. אחרי ששאלה אותי את כל השאלות האלה על אורח חיי היא אמרה לי שאני חולה הדוגמנית ואין שום דבר אחר שאוכל לעשות. אתה פשוט ממשיך לקבל UTI עד סוף חייך היא אמרה. זה היה פראי. למותר לציין שלא חזרתי אליה שוב.

דמיינתי שיש לי אחד מה- UTI הטיפוסי שלי כאשר התסמינים הקלאסיים פגעו ביוני 2019: שלי פיפי נשרף הרגשתי שאני כל הזמן היה צריך ללכת אבל שום דבר לא יצא והיה לי הכאב הזה בבטן התחתונה. קיבלתי מרשם לאנטיביוטיקה כרגיל ועשיתי את המסלול המלא אבל לא הרגשתי טוב יותר. העניין שהיה שונה הפעם הוא שגם אני לא יכולתי ללבוש מכנסיים - כל דבר עם פגיעה של מותן מובנה ואפילו תחתונים או חותלות הנוגעות לפות שלי היו מרגיזים. הרופא שלי רשם אנטיביוטיקה חזקה יותר ושום דבר לא השתפר. אבל מעולם לא חוויתי את כאבי הגב התחתון שרופאים אומרים לך לדאוג. (הערת העורך: זה יכול לאותת כי ייתכן ש- UTI הפך ל זיהום בכליות מה שיכול להיות מסכן חיים.) אז חשבתי שזה פשוט UTI עקשן באמת.

חודשים עברו והסימפטומים שלי החמירו בסופו של דבר השפיעו על התפקוד היומיומי שלי. הייתי צריך לשלוף פעמיים או שלוש בנסיעה של 30 דקות לעבודה כדי לעבוד רק כדי להשתין. ההליכה אל חדר האמבטיה וממנה תפסתי את חצי יום העבודה שלי והייתי לחוצה מפוטרת כי לא עבדתי. יום אחד לבשתי ג'ינס לעבודה והייתי צריך לחזור הביתה מוקדם כי לא יכולתי ללבוש אותם פיזית יותר - מה שהכה אותי ממש מוזר. יצאתי גם לאחרונה עם בעלי עכשיו וניסיתי לקבל סקס היה מעבר לכואב ו זה הרגיש כמו לדקור קריעה ושריפה. כל הזמן הזה הרגשתי שאני משתגע. זה פשוט לא הגיוני ש- UTI יכול להיות זֶה רע ואחרון זֶה אָרוֹך.

יום אחד באותו אוקטובר כשהייתי בסיבוב הרביעי או החמישי של האנטיביוטיקה הרגליים שלי התחילו לגרד. לבשתי חצאית וכשהסתכלתי למטה ראיתי שאני מכוסה בכוורות ו התברר שהפכתי להיות אַלֶרגִי לאנטיביוטיקה שלקחתי. בשלב זה חשבתי שצריך להיות משהו אחר שקורה. צלילה עמוקה של גוגל הובילה אותי להאמין שאולי יש לי דלקת שלפוחית ​​השתן ביניים (A.K.A. תסמונת כאב שלפוחית ​​השתן) ו אז מצאתי אורולוג בקרבי וזה היה רק ​​המזל שלי שהוא במקרה גם מומחה לרפואה מינית.

אחרי שהעבירתי את כל הסיפור שלי האורולוג הזה הכה אותי במונח שמעולם לא נתקלתי בו (מה שאומר משהו מאז שעשיתי לא מעט קריאה על בריאות הנשים): vestibulodynia מתווך הורמונלי (HMV). זה גורם לכאבי פות כתוצאה מרמות נמוכות של טסטוסטרון ואסטרוגן - הורמונים החיוניים לשמירה על בריא רקמות וולבר. הוא גרם לי לעלות על שולחן הבחינה ונתן לי מראה כף יד להביט בפות שלי. זה היה אדום בוהק ומודלק והסתכלתי על זה הייתי כמו חרא קדוש איך התגעגעתי לזה?

בשלב הבא הוא ביצע בדיקת Q-Tip, כאשר רופא נוגע קלות סביב הפות שלך עם קצה Q ואתה מדרג כל נגיעה בסולם כאב של 0 עד 10. אני זוכר שחשבתי שזה לא יפגע בכלל. אבל כמעט החלקתי מהשולחן. ה- Q-Tip הרגיש כמו סכין צניחה. זה נחת אותי עם אבחנת ה- HMV שאישרנו גם בעבודות דם; הבדיקות הראו כי רמות הטסטוסטרון שלי היו נמוכות מאוד.

הרופא שלי חושד שה- HMV שלי נגרם כתוצאה מנטילת גלולה למניעת הריון. (הערה של העורך: הגלולה עלולה להוביל לרמות נמוכות יותר של טסטוסטרון חופשי בדם; הגיל המעבר להנקה ותרופות מסוימות כמו ספירונולקטון משפיעות באופן דומה על רמות ההורמונים וגם יכולות לגרום ל- HMV.) הירידה מהגלולה יכולה להיות התיקון עבור אנשים מסוימים - אבל זה לא היה המקרה עבורי כמו שהייתי כבוי במשך כמה שנים בזמן שאבחנתי. הטיפול הרופא שלי רשם ועליה אני עדיין היום הוא קרם אסטרוגן-טסטוסטרון שאני מורח על פרוזדור הוולבר שלי פעמיים ביום וג'ל טסטוסטרון שאני משפשף לעגל שלי כמה פעמים בשבוע (ונספג בדם שלי).

תוך מספר שבועות מתחילת הטיפול מצאתי הקלה מהתסמינים העזים ביותר: הדחיפות והתדירות בשתן שהרסו את חיי. מה שהיה איטי יותר לפתור היה כאב הפות. יחד עם HMV, אובחנתי גם עם תפקוד לקוי של רצפת האגן. אז התחלתי ללכת לפיזיותרפיה של רצפת האגן שהיה ממש מועיל במיוחד כשניסיתי להשיג את התפקוד המיני שלי בחזרה. הבנת המתרחש עם גופי אפשרה לי גם להרגיש מעוניינת לקיים יחסי מין; אני כבר לא מבולבל רגשית או מתוסכלת מהעובדה שאף אחד לא יכול להגיד לי מה לא בסדר. חדירה היא עדיין אתגר אבל רק בגלל שאתה לא יכול לקיים יחסי מין חודרים זה לא אומר שאתה לא יכול לקיים יחסי מין. יש כל כך הרבה דברים לא-חדירים לעשות בעולם המין והאינטימיות.

אני עדיין מקבל התלקחות של תסמיני שתן מדי פעם במיוחד ביומיים-שלושה לפני התקופה שלי. אבל לרוב אני יכול לצאת וליהנות ולא לתהות איפה חדר האמבטיה. אני יכול גם ללבוש תחתונים ומכנסיים ללא כאבים. זה לא מושלם אבל זה כָּך הרבה יותר טוב מאשר איפה שהייתי פעם.

מה שאני יודע עכשיו זה אולי רק אחד או שניים מאותם UTIs היו ... למעשה. הרופאים שלי חושדים ש- HMV גרם לתסמינים שלי לאורך כל הדרך. מאז נודע לי שמבחן הפיפי הראשוני שאתה מקבל עבור UTI הנקרא שתן הוא בדרך כלל סריקה לסימנים מוקדמים של זיהום כמו סמנים דלקתיים - מה שיכול להיגרם על ידי ה- HMV. (אתה זקוק לתרבית שתן כדי לאשר באופן מלא את נוכחותם של חיידקים.) קיבלתי אנטיביוטיקה שנקבעו על סמך התסמינים שלי ועל המשתן החיובי. התרופות אולי עזרו בתחילה מכיוון שהן יכולות להוריד את הדלקת, אך ככל שהתבגרתי וה- HMV לא טופל לא היה מספיק השפעה כדי להביא להקלה.

זה מתסכל שעדיין יש את הפער העצום הזה במודעות לוולוודיניה מכיוון שהוא לא נדיר. הייתי פתוח לשתף את הסיפור שלי עם חברי בני משפחתי אפילו עמיתים לעבודה - ובאינספור הזדמנויות שהם נפצעו מחבר אותי למישהו שהם מכירים שמתמודד עם תסמינים דומים או UTI כרוניים, אך מעולם לא שמע על HMV. זו באמת הסיבה שהצטרפתי לשחייה הדוקה. נמאס לי להיות האדם האחד במעגל שלי שהצליח לאתר את זה. התקווה שלי היא שבעתיד כל מי שחווה כאב וולובוגינאלי יכול להשיג את המשאבים והטיפול שהם צריכים מוקדם יותר ממני - מכיוון שזה לא אמור להיות כל כך קשה.

קָשׁוּר:

קבלו יותר מעיתונות השירות הנהדרת של עצמי שנמסרה ישירות לתיבת הדואר הנכנס שלך ו