בשנת 2016, בעלה בן ה-36 של קריסטין הולוואי, לי, איבד לפתע עניין בעבודה שלו והפסיק לדאוג להיגיינה האישית שלו, בין יתר שינויים התנהגותיים דרסטיים. הרופאים שלו חשדו שהוא חווה מצוקה פסיכולוגית - אך לאחר סדרת בדיקות, לי אובחן עם ניוון פרונטו-טמפורלי (FTD), הסוג הנפוץ ביותר של דמנציה בקרב אנשים מתחת לגיל 60. כעת, קריסטין יושבת בדירקטוריון של האגודה לניוון פרונטוטמפורלי , שם היא עוזרת במימון מחקר וחדשנות ב-FTD. הנה הסיפור שלה, כפי שסופר לסופרת הבריאות ג'וליה ריס.
לי ואני התחלנו לצאת בתחילת 2013. הכרנו לראשונה כשעבדנו אחד ליד השני בחברה שלו, חברת אבטחת אינטרנט, במשך כמה שנים. לא ציפיתי שהדברים יהפכו לרומנטיים, אבל הוא נפרד מאשתו בזמן שסיימתי אירוסין, והתחלנו להתחבר על הפרידות שלנו עם הרבה קפה ושיחות על החיים. הקשר המריא, והתארסנו ב-2014.
לי נאבק במיגרנה במשך זמן רב. עוד לפני שהתחלנו לצאת, הוא ישן המון, מותש יתר על המידה, והחמיץ עבודה בגלל הסימפטומים שלו. כשהתכנסנו, הוא אמר שהוא רוצה לתקן את בריאותו ולרדת לתחתית שלו התקפי מיגרנה .
כי חלק לימודים מצביעים על כך שאוששות לב עשויות לתרום למיגרנה, הוא הוערך עבור אוושה בלב שאיתה נולד באוניברסיטת סטנפורד. כמה מרופאיו המליצו לו לעבור ניתוח - במיוחד החלפת מסתם אבי העורקים - כדי לתקן את האוושה, והתקווה הייתה להקל על המיגרנה שלו. החלטנו כזוג שמוקדם יותר מאשר מאוחר וקבענו את הניתוח לפברואר 2015, למרות שהחתונה שלנו מתקרבת.
ניתוח הלב הפתוח של לי בן שש וחצי שעות היה מוצלח, והכל התקדם: הוא התאושש כשהמשכתי לעבוד במשרה מלאה ולתכנן את החתונה שלנו, ובסופו של דבר הוא הרגיש מספיק טוב כדי לחזור לעבודה. ביוני 2015, טסנו להוואי והתחתנו. זו הייתה חתונה יפה, והיה לנו ירח דבש מדהים. לאחר מכן, חזרנו הביתה לסן פרנסיסקו. הכל נראה טוב ונורמלי, ובינואר 2016 גיליתי שאני בהריון.
שכינה פולחן טלוויזיה
במאי, קצת יותר משנה לאחר הניתוח שלו, דברים השתנו. לי התחיל להתגעגע לעבודה באופן קבוע ולהיכנס מאוחר מאוד - יותר ממה שאי פעם עשה בעבר. הוא קיבל תוכנית לשיפור ביצועים, וזה היה מזעזע. זו הייתה החברה שלו, הוא היה אחד המייסדים... זה לא היה הגיוני. הוא הפסיק להתקלח כל יום, והוא היה לובש תלבושת אחת לעבודה ביום חמישי, ואז ביום שישי התעורר ולבש את אותם הבגדים בדיוק. זה היה מוזר: הוא תמיד התגאה במראה שלו.
לא ידעתי מה לעשות. הייתי בחודש השישי להריוני ועמדתי לצאת לחופשת לידה. לי ברור שהיה נאבק, אז הצעתי לו לקחת חופש מהעבודה כדי לנוח. חשבתי שאולי הוא עדיין מתאושש מהניתוח ואולי מתמודד עם טראומה ממנו. בסופו של דבר, הוא הסכים - וביולי 2016 הוא פרש מחברת הטכנולוגיה. הייתי המום והרוס, אבל גם הייתי מאוד מודאג לגבי הבריאות שלו ואיך הוא מתנהג. הוא היה יותר ויותר אדיש ולא נראה כעסוק בחיים. פשוט לא היה אכפת לו כל כך מדברים שאכפת לו מהם בעבר.
כשהפסיק לעבוד, התנהגותו ירדה בחדות. הוא לא החליף את הפיג'מה שלו ובילה הרבה זמן על הספה. הוא צפה באותם סרטים ותוכניות טלוויזיה בשידור חוזר. עד ספטמבר הוא צפה לבד בבית בערך 10 פעמים בשבוע. הוא לא הראה מוטיבציה או רצון להיות פרודוקטיבי. זו לא הייתה התנהגות נורמלית לאף אחד, שלא לדבר על בעלי המבריק והמדהים.
התחלתי את חופשת הלידה בספטמבר, כלומר הייתי בבית וסביב לי הרבה. שמתי לב שהוא פיתח נטיות אובססיביות: הוא ספר כל הזמן את לוחות הרצפה בבית שלנו ואת העצים בחצר שלנו. בינתיים, האדישות שלו הלכה וגברה. הוא דיבר באובססיביות על איך הוא שרד את ניתוח הלב שלו והיה צריך לנוח. הוא התרכז בזה. שוב, חשבתי שמשהו פסיכולוגי קורה שמשפיע על ההחלמה שלו. אבל, בשלב זה, הייתי בחודש התשיעי להריוני, אז הייתי מרוכז ללדת את התינוק שלי - אחרי זה, יכולנו להבין מה קורה עם לי.
שבוע לאחר התאריך שלי, הלכנו לבית החולים כדי ללדת את התינוק שלנו. לי ישנה לאורך כל הצירים והלידה שלי. היו לי סיבוכים והייתי צריך לעבור ניתוח קיסרי, ובשלב מסוים, לי צץ ונכנס לוויכוח מתוח עם הרופא שלי אם זה הכרחי. זה מאוד לא דומה לו להיות כל כך קרבי.
היה לנו את הבן שלנו - שהיה שמח ובריא - והלכנו הביתה. אמא שלי באה ונשארה איתנו שלושה שבועות. סוף סוף היה מישהו אחר שראה איך היו חיי היום-יום שלנו, והיא הפכה מודאגת גם מהתנהגותו. האדישות והנטיות האובססיביות התגברו באותה הסתיו - הוא נגע כעת בכל פינה במשטח השיש וסירב להתקלח. הוא נעשה מאוד נוסטלגי לאנשים, מקומות ודברים מילדותו. הוא היה צופה באותה סצנה מסרטים שוב ושוב. התעוררתי לגרסה חדשה של בעלי כל יום, והייתי מבועתת.
אמרתי ללי שאני לא מרוצה וזקוקה לעזרה נוספת עם התינוק - באמת לא הייתה לו תגובה מלבד שאשתפר. דאגתי שזה עניין של נישואים - אולי אלו לא החיים שהוא רצה. שכרתי מטפלת במשרה מלאה, מה שלא תכננו לעשות, והזמנתי פגישה עם מטפלת זוגית ומשפחתית. במהלך הפגישה הראשונה בכיתי והיה לו מבט ריק על פניו. המטפל שאל את לי איך הוא מרגיש לגבי הרגשות שלי, ושוב, הוא אמר שהוא ישתפר. כל הזמן חשבתי, משהו מאוד לא בסדר.
המטפל אמר לי שרמת האדישות של לי לא נורמלית והמליץ לו לפנות לפסיכיאטר. התחלתי לקבוע פגישות עם כל מיני רופאים, כולל רופא כללי שלנו, קרדיולוג, נוירולוג, פסיכיאטר ונוירופסיכולוג. שימו לב, התינוק שלנו היה רק בן כמה חודשים. שאבתי חלב באוטו בין כל הפגישות האלה לבעלי שבשלב זה התקשה לקום מהמיטה. הייתי במצב הישרדות מוחלט.
בעלי היה בן 35. הקרדיולוג שלו אמר שהוא בריא פיזית - עבודת הדם שלו תקינה והלב שלו נראה חזק - אבל יכול להיות שהוא מתמודד עם בעיות פסיכולוגיות. בינואר 2017, ראינו את הנוירופסיכולוג, שאמר שיש שתי אפשרויות: ללי יש הפסקה פסיכולוגית עמוקה או שמשהו לא בסדר מבחינה נוירולוגית. לאף אחד לא הייתה תשובה חד משמעית. הייתי הרוסה, והרגשתי שאף אחד לא מקשיב לי. אבל המוח מסובך, ואלה היו תסמינים מסובכים אצל גבר צעיר ובריא.
הפסיכיאטר אמר לי שעומדת בפניי דרך ארוכה וקשה. חשבתי, ובכן, מה זה אומר? והוא אמר לי שייתכן שללי יש צורה נדירה של דמנציה מוקדמת. אפילו לא הגבתי. חשבתי, דמנציה? זו המחלה שאנשים מבוגרים מקבלים כשהם מתחילים לשכוח דברים. זה לא אפשרי. זה היה הדבר האחרון שאי פעם ציפיתי שרופא יגיד שיש לו - לא האמנתי. לי, בינתיים, לא היה מודע לחלוטין למה זה אומר. הוא אמר שהוא עדיין מחלים מניתוח לב וישתפר. חשבתי שאולי הוא בהכחשה.
חזרתי לעבודה בפברואר 2017. לא הייתה לנו אבחנה, אבל התינוק היה מטופל היטב ולי יכול להיות לבד. הפסיכיאטר והנוירופסיכולוג אמרו שניהם שהוא צריך לעבור סריקות מוח, שיחשפו כל חריגות, כמו ניוון במוח. הוא קיבל MRI של ראשו ונפגשנו עם נוירולוג כדי לבדוק את התוצאות במרץ. בתחילת הפגישה, היא ערכה כמה בדיקות התנהגותיות מהירות ואמרה ששום דבר לא נראה בסדר עם לי - אבל אז היא בחנה את הסריקות, שקבעו שיש ניוון במוח שאינו עולה בקנה אחד עם גיל המטופל.
כינויים לג'וזפה
כל העולם שלי נגמר. עד לנקודה זו, עדיין הייתה לי תקווה שיש לו הפרעה פסיכולוגית חמורה אך ניתנת לטיפול. אבל ידעתי שזה אישור שיש לו מחלה ניוונית עצבית. זה היה התרחיש הגרוע ביותר. נשבר לי הלב.
התקשרתי לבוס שלי, הסברתי מה הסריקות גילו, והודעתי על שבועיים. העבודה שלי הייתה חלק כל כך גדול ממי שאני, אבל ידעתי שאני חייבת להפסיק לעבוד כדי להתמקד במשפחה שלי. בעלי לא התכוון להשתפר. כל רגע תהיה הפעם האחרונה שאהיה עם גרסה בריאה שלו.
הזמנתי תור במרפאת זיכרון והזדקנות ב-UCSF. הורדתי את כל הדוחות הרפואיים של לי ואמרתי, בעלי בן 36, יש לו ניוון במוח, ואנחנו צריכים תשובות. באפריל עבר לי הערכה בת שלושה ימים, במהלכה קבוצת מומחים נוירודגנרטיביים השלימה בדיקה יסודית של בריאותו, כולל בדיקות דם, סריקות MRI נוספות, הערכות פסיכולוגיה וראיונות עם בני משפחה - הוריו, אחיו, הוריי. , ואני. עדיין קיווינו שיש משהו שנוכל לעשות כדי לעזור ללי להשתפר. לי לא היה מודע למה שקורה - הוא חשב שהוא שם כי עבר בעבר מיגרנה ולב. נפגשנו עם פאנל של רופאים שאמרו לנו שהם מאמינים שללי יש ניוון פרונטו-טמפורלי (FTD).
לא הייתי בהלם. בהתבסס על מחקר שערכתי וכל מה שלמדתי על מחלות ניווניות עצביות בשבועות האחרונים, חשדתי שמדובר ב-FTD - ועכשיו הייתה לנו תשובה. שאלנו מה האפשרויות שלנו, והרופאים אמרו שאין טיפולים או תרופות שיכולות לעזור לו להחלים ושזה סופני. הדבר הטוב ביותר שיכולנו לעשות היה לקחת את לי הביתה ולהבטיח שתהיה לו איכות חיים טובה. זה היה זה. הרגשתי כל כך הרבה צער, אבל לי אפילו לא רשם את חומרת האבחנה הזו.
הלכתי הביתה ולמדתי כל מה שאני יכול על איך לטפל בלי ולמה לצפות - וזה היה ש-FTD שונה עבור כל אדם. בשנה הבאה הייתי המטפלת שלו. הוא עבר עוד בדיקות וסריקות, ולמדנו שאין לו סוג גנטי של FTD, אלא צורה ספורדית שהתפתחה במקרה (שאגב, מהווה בין 50% ל-70% מכלל אבחנות ה-FTD). הוקל לי שזה לא גנטי, אבל זה לא הקל על זה: המשפחה שלי התמודדה עכשיו עם טיפול במחלה מתקדמת בגבר צעיר מאוד, בריא.
ההורים שלי ביקרו ועזרו הרבה, ולי היה הולך מדי פעם להתארח אצל הוריו. הוא התחיל ללכת עד 10 מייל ביום - הוא היה ברח החוצה, משאיר את דלת הכניסה שלנו פתוחה לרווחה וחוצה את הרחוב בלי להתחשב בתנועה המתקרבת. הוא גם היה משאיר את שער התינוק פתוח, מה שהעמיד את הבן שלנו בסיכון ליפול במדרגות.
שמות ברים יצירתיים
המצב לא היה בטוח, ועד מהרה הוא הפך לבלתי נסבל. היה קשה מדי לטפל בלי בבית, והחלטנו שהוא ילך לגור אצל הוריו. הייתי עכשיו, במובן מסוים, הורה יחיד, ומסתכל על עתיד שבו הייתי הספק הבלעדי. הייתי צריך לחזור לעבודה - לא היו לנו את המשאבים כדי שלא. הייתי צריך לקבל את ההחלטה להתמקד בבן שלי - הייתי צריך כדי לגדל את הילד שלי, כדי לשרוד.
לי כיום בן 43. בשנתיים האחרונות הוא גר במתקן בו הוא מקבל טיפול מסביב לשעון. הוא עדיין פעיל פיזית, אבל לא מילולי. השילוב בין התפתחותו של בני לבין התקדמותו של לי היה מסע פראי: כשהבן שלי הפך לאימון בסיר, לי הפך לחוסר שתן. כשהבן שלי התחיל לדבר, לי הפסיק.
שום דבר בחיים שלנו לא יחזור להיות נורמלי, אבל אני רוצה שזה יהיה מאושר. הייתי צריך שיהיה לי מרחב מהמצב ולתפוס את חיי מחדש. אל תבינו אותי לא נכון, אני מאוד מעורב בטיפול של לי ובביקורי הרופא שלו. אנחנו רואים אותו בתדירות גבוהה - בערך פעם בחודש - וזה מה שמתאים לנו.
בשנת 2020, פניתי לאגודה לניוון פרונטמפורלי (AFTD) והצטרפתי לדירקטוריון. הקמתי קרן לכבודו של לי- קרן משפחת הולווי - והושק פסגה שנתית שבו רופאים וחוקרים מובילים של FTD מתכנסים כדי לחלוק את אפשרויות המחקר והטיפול העדכניות ביותר.
לא הייתה תקווה להחלמה עבור לי. זו הייתה הדרך שלי להפוך את הכאב למטרה. לנוכח מה שהיה מסע אפל מאוד חסר תקווה, ההצטרפות ל-AFTD הייתה מתגמלת להפליא. אני לא הולך לסבול בשקט - אני לא יכול לעזור לבעלי לנצח את ה-FTD, אבל אני יכול לעזור לעצמי, אני יכול לעזור לילד שלי, ואני יכול לעזור לקהילה הזו של אנשים שמושפעים מ-FTD. למרות שאין אפשרויות עבורו, אני מאוד רוצה שיהיו אפשרויות עבור אחרים בעתיד.
זה באמת קשה להציל את עצמך לפני שמטפלים בכולם, אבל אתה חייב כדי שתוכל להופיע ולהיות נוכח, חכם ואסטרטגי לגבי ההחלטות שאתה צריך לקבל בשמו של מישהו חולה. לאורך הדרך, אולי כמה אנשים היו שיפוטיים לגבי העובדה שהעברתי חלק מהטיפול של לי במיקור חוץ. עיבדתי כמות עצומה של בושה וצער על זה. אבל עשיתי מה שעשיתי כדי להציל את עצמי. עשיתי את זה כדי להציל את הבן שלי. לא הייתי משנה שום דבר שעשיתי. לאורך כל המסע הזה, היה לי כל כך חשוב שהייתי שם בשביל הבן שלי ושפיניתי זמן לעצמי. רציתי ליצור לעצמי חיים עצמאיים מבעלי ומהאבחנה שלו. זה חוזר לאמירה ההיא: אתה צריך לשים את המסכה שלך קודם.
קָשׁוּר:
- אני נוירולוג. הנה הדבר היחיד שאני עושה כל יום לבריאות המוח שלי לטווח ארוך
- איך אפילו תנועה יומית קטנה יכולה לעזור להפחית את הסיכון שלך לדמנציה
- לאמה המינג וויליס יש מסר אמיתי מאוד למטפלים עמיתים
