רק הכי הארדקור דברים מוזרים המעריצים שבינינו עשויים לזכור את הסצנה בפרק הראשון שבו דסטין מגן על עצמו מפני בריונים בבית הספר שצוחקים על שפתו חסרת השיניים. אמרתי לך מיליון פעם, השיניים שלי נכנסות! אומר דסטין, בגילומו של גייטן מאטראצו. זה נקרא דיספלזיה קלידוקרניאלית. בניגוד לדמוגורגונים וההפוך, דיספלזיה קלידוקרניאלית (CCD) היא תופעה אמיתית מאוד - וזו שמטראצו מתמודד עם IRL מאז שנולד.
זו אחת הסיבות הגדולות ביותר מדוע [לא קיבלתי] תפקידים, בגלל השפה שלי, ומצב השיניים, והגובה שלי, Matarazzo נחשף עַל הרופאים השבוע. מצבו של השחקן, הנקרא גם דיסוסטוזיס קלידוקרניאלי, הוא הפרעה גנטית המשפיעה על התפתחות העצמות והשיניים. סימן נפוץ אחד, עצם בריח נעדרת או לא מפותחת, תפס למעשה את דברים מוזרים עין היוצרים בזמן שמטראצו התמתח לפני האודישן שלו. מכיוון שאין לו עצמות בריח, Matarazzo למעשה יכול לגרום לכתפיים שלו לגעת מקדימה.
התחלתי להסביר מה זה, הוא אמר, ואז ברגע שקיבלתי את התפקיד, הם אמרו שהם הולכים לשלב את זה ולהשתמש בו בצורה מציאותית. שאלו אותי אם זה בסדר אם הילדים בתוכנית הציקו לי בגלל זה. אמרתי שזה מגניב לגמרי. זה ריאלי.
ההערכה היא ש-CCD משפיע רק אחד למיליון אנשים . אבל בגלל שההשפעות יכולות להיות מתונות, השיעור בפועל גבוה יותר מזה, דוד א' סטפנברג , M.D., סגן יו'ר לכירורגיה פלסטית לילדים ב-NYU Langone Health, אומר ל-SelfGrowth.אנחנו חושבים על CCD כעל משהו נדיר מאוד, אבל יכול מאוד להיות שהוא נפוץ יותר מזה מכיוון שחלק מהאנשים שיש להם CCD עלולים להיות מושפעים בצורה קלה מאוד, אז זה בעצם לא מורגש או לא מאובחן, הוא מסביר.
הדבר החשוב ביותר שיש להבין לגבי CCD, לפי ד'ר סטפנברג, הוא שבגלל שהוא יכול להשפיע על מגוון כה רחב של מקומות בגוף - מהחלק העליון של הראש עד למטה ממש ועד לתחתית כפות הרגליים - זה באמת דורש צוות רב תחומי של מומחים להתמודד. לעתים רחוקות מאוד מדובר בביקור בודד אצל רופא שיקבע טיפול אחד, ואז [המטופל] מסתיים, הוא אומר.
צוות מומחים זה עשוי לכלול מנתח קרניופציאלי, כמו ד'ר סטפנברג, כמו גם רופאים ומנתחים מאורתודונטיה ואורתופדיה, בתוספת פיזיותרפיסטים. אפילו אבחון הוא מאמץ קבוצתי: הצוות של ד'ר סטפנברג מגייס לעתים קרובות גנטיקאי, שאותו הוא משווה לבלש רפואי, כדי לעזור לאשש ממצאים פיזיים בבדיקת דם. (המצב הגנטי יכול לעבור בתורשה מההורים שלך, אבל יש גם מה שאנחנו מכנים מקרים ספונטניים שבהם הוא נוצר בלי סוף, מסביר ד'ר סטפנברג, כפי שהיה במקרה של Matarazzo, הוא סיפר אֲנָשִׁים בשנת 2016 .)
ההשפעות האפשריות של CCD מתחילות בחלק העליון של הראש - הנקודה הרכה על ראשו של יילוד, ליתר דיוק.הגולגולות של תינוקות מתפתחות בשלב מוקדם עם אזורים שבהם חסרה עצם בגולגולת, ולאחר מכן במהלך השנה הראשונה לערך, הנקודות הרכות הללו נסגרות בהדרגה, מסביר ד'ר סטפנברג. אבל בחולים עם CCD, כתמים אלה עשויים לעולם לא להיסגר, וזה לעתים קרובות האינדיקציה הראשונה להפרעה שזוהתה על ידי רופא ילדים.
רמז מוקדם נוסף לכך שלילד עשוי להיות CCD נקלט בבדיקת שיניים. עד שהם בין הגילאים 5 עד 10, הם עשויים לבוא אלינו כי רופא שיניים שם לב שיש להם הרבה שיניים מיותרות, או ציסטות נוספות בחניכיים [שמתגלות] בצילום רנטגן דנטלי . לעתים קרובות, אורתודנטים צריכים לעקור את שיני החלב, שאינן נושרות מעצמן, כדי לפנות מקום לשיניים בוגרות. זו הסיבה שחסרו לי שיניים בעונה הראשונה, הסביר מאטראצו הרופאים, שם הוא הראה את המכשיר האורתודונטי שעוזר לשיניו הקדמיות הבוגרות לרדת. כמו כן, אנחנו לא יכולים להדגיש מספיק את החשיבות של היגיינת פה באמת טובה, קפדנית, סדירה ושל רופא שיניים ממש טוב על הסיפון, מוסיף ד'ר סטפנברג.
המומחיות של המנתח באה לידי ביטוי כאשר CCD משפיעה באופן דרמטי על מבנה העצם של הפנים והגולגולת, ולעתים קרובות גורמת לעיניים רחבות במיוחד או למצח רחב. חלק מהמטופלים עשויים להזדקק לניתוח קרניופציאלי, 'שעשוי להקל עליהם את מעבר בית הספר ואת ההתפתחות הפסיכו-סוציאלית', מסביר ד'ר סטפנברג. אנחנו יודעים שלפעמים חשוב מאוד שהילדים האלה ישתלבו עם בני גילם ולא ייראו שהם שונים, ואנחנו רוצים להיות מסוגלים להציג כמה שיותר אפשרויות בטוחות. התפתחות עצם לא תקינה בגולגולת פירושה גם שרופאים צריכים לשים לב לסיבוכים כגון אובדן שמיעה ודלקות אוזניים או סינוסים חוזרות.
בהמשך הגוף, CCD יכול להשפיע למעשה על העצם באנטומיה. קומה נמוכה ועצם צווארון לא מפותחת או חסרה הם שכיחים, כמו גם עקמת (עקמומיות בעמוד השדרה), אצבעות קצרות ומחודות, אגודלים רחבים, ברכיים דופקות, קשת רגליים וכפות רגליים שטוחות. דברים אלה דורשים לעתים קרובות התערבות אורטופדית, כגון ניתוח ליישור עמוד השדרה או פיזיותרפיה כדי לוודא שילדים יגדלו זוחלים והולכים כראוי. חולים נמצאים גם בסיכון גבוה יותר לפתח אוסטאופניה או אוסטאופורוזיס (צפיפות עצם נמוכה) ככל שהם מתבגרים, לדברי ד'ר סטפנברג. אנחנו רוצים לוודא שיש להם את בריאות העצם הטובה ביותר שאפשר, כי בלי זה הם נוטים יותר לשברים.
למרות ש-CCD הוא די נדיר, זה נפלא שמישהו כמו Matarazzo יכול להביא למודעות למצב המורכב ביותר.המצב מטופל בצורה הטובה ביותר כאשר הוא מזוהה מוקדם ככל האפשר על ידי רופא שיודע מה לחפש. אז הגברת המודעות ל-CCD ולהשפעותיו חשובה כדי לעזור לכולם להיות על המשמר. ובזכות Matarazzo, יותר אנשים יודעים על ההפרעה מאי פעם, הן בקהילה הרפואית ומחוצה לה.
אני עושה את העבודה הזאת כבר הרבה זמן, אבל [בזמן האחרון] זה מגוחך כמה אנשים [אומרים לי], 'אוי היי, דרך אגב, אתה יודע משהו על זה?' אומר ד'ר סטפנברג. עבור כל אחד מהילדים והמבוגרים והצעירים שלנו, כשיש לו גיבור כזה שהם יכולים להסתכל עליו, זה דבר כל כך גדול עבורם. כלומר, כמה זה נהדר?
קָשׁוּר:
- שאנון פורסר, AKA Barb On 'Stranger Things', התגברה על פגיעה עצמית
- 'ANTM' של השבוע הציג דוגמנית שחובקת בדמעות את ההתקרחות שלה
- Party City מושך מודעה שנויה במחלוקת הקוראת לאנשים נטולי גלוטן 'גס'
