זאבת אדמנתית מערכתית a.k.a. זָאֶבֶת הוא מצב אוטואימוני כרוני הגורם למערכת החיסון לתקוף רקמות ואיברים בריאים. זה יכול להשפיע על המפרקים עור כליות דם תאי דם מוח לב וריאות. התסמינים מגיעים בדרך כלל בגלים או התלקחויות ואז שוככים לתקופה מסוימת. מֶחקָר מראה שבמהלך הריון לנשים עם זאבת יש סיכון גבוה יותר לסיבוכים - שיכולים להשפיע גם עליהן וגם על העובר - כולל שיעור מוגבר של זיהומים קרישי דם ו רעלת הריון (מצב חמור הגורם ליתר לחץ דם מתמשך ולנזק פוטנציאלי לאיברים) שיעורי הפלה גבוהים יותר לאחר 12 שבועות; הגבלת גדילת העובר; ולידה מוקדמת. עם זאת, אפשר לעבור הריון בריא עם זאבת. עבודה עם רופא נשים בסיכון גבוה היא הדרך הטובה ביותר לוודא שאתה והעובר נמצאים במעקב לאורך כל הדרך ושניתן לתפוס כל בעיה ולטפל בה מוקדם ככל האפשר.
מתחת קיאנה קורנג'ו 24 משתפת את הסיפור שלה על היותה בהריון עם זאבת ועל האתגרים איתם התמודדה גם במהלך וגם אחרי. הנה הסיפור שלה כפי שסופר לסופרת הבריאות איימי מרטורנה וינדרל.
אובחנתי כחולת זאבת כשהייתי ממש צעירה בסביבות גיל 11 או 12. כבר אז הם העלו הֵרָיוֹן והייתי כמו 'למה אתה מדבר איתי על זה?' אבל אני מניח שהם היו צריכים לנהל את השיחות האלה כי הייתי על תרופות שיכולות להשפיע על תינוק. הם גם אמרו לי שיכולים להיות סיבוכים בהריון. כשהתחלתי להתבגר חשבתי על איך אני באמת רוצה ילד משלי יום אחד ושזה מבאס שאני צריך לחשוב על זה בצורה שאדם בלי שום מצב רפואי לא רצה. חשבתי מה אם אכנס להריון? אם לילד שלי יש סיבוכים איך אתמודד עם זה? או מה אם יש לי סיבוכים ואני לא יכול לטפל בילד שלי?
כינויים לג'וזפה
ואז כשהייתי בת 21 נכנסתי להריון. הבת שלי לא תוכננה; זו הייתה הפתעה. אז כשגיליתי שציפיתי הייתי כמו הו אלוהים, מה אני אעשה עכשיו? מיד התקשרתי לרופא שלי בבית החולים לכירורגיה מיוחדת (HSS) ואמרתי לו שעשיתי בדיקת הריון חיובית. הוא אמר לי להיכנס למשרד כדי שנוכל לעבור על משטר התרופות שלי ולראות מה יהיה בטוח עבורי להמשיך. למרבה המזל באותה תקופה הייתי על תרופות שהיה בסדר עבורי לקחת בהריון. עם זאת, הרופאים שלי היו צריכים באמת להישאר במעקב אחר בדיקות הדם שלי. הייתה פעם אחת שחלק מהרמות שלי חזרו לגבי הצגת נוגדנים מסוימים שיכולים לאותת על בעיות בהתפתחות לב העובר, אבל בכל פעם אחר כך הדברים נראו בסדר.
הם שלחו אותי לראות רופא בסיכון גבוה שראיתי במהלך ההריון בנוסף לרופא הרגיל שלי. הם עקבו אחר התינוק ווידאו שהיא גדלה כראוי ושהלב שלה מתפתח בסדר. ואז הרופא הקבוע שלי דאג לכך אֲנִי היה בריא. בגלל שהוא היה מודע למצבי הרפואי היה לי את מספר הטלפון האישי שלו והוא אמר לי להתקשר אליו לכל דבר. קיבלתי טיפול תרופתי ללחץ דם גבוה כדי למנוע רעלת הריון שהיא שכיחה יותר אצל אנשים בהריון עם זאבת.
פחדתי בהתחלה כי למרות שהרופאים אמרו שהתרופות שלי בטוחות לתינוק עדיין דאגתי. מה אם זה לא? אני על סטרואידים... אני יודע שלסטרואידים יש תופעות לוואי בשבילי אז מה אם הם הולכים לתינוק? בכל פעם שהייתי מקבל בדיקות דם תמיד הייתי חרד. אפילו לא רציתי לקחת טיילנול; כשהייתי משתמש בטלפון שלי דאגתי לחשוף את עצמי ואת התינוק ליותר מדי קרינה. רק רציתי שהיא תהיה בטוחה. חשבתי שאם משהו יקרה לה זו תהיה אשמתי. החרדה הזו נמשכה לאורך כל ההריון שלי. הרגשתי שלקיחת תרופות היא אנוכית ושאני מפעילה יותר מדי לחץ על התינוק שלי למרות שהרופאים שלי תמיד הרגיעו אותי שזה יהיה בסדר.
מעניין שכשהייתי בהריון הרגשתי שאין לי אפילו זאבת. היו לי כפות רגליים נפוחות וידיים נפוחות והייתי עייף מאוד - אותם דברים שאני מאמינה שכל אדם בהריון עלול לחוות. אבל לא ממש הרגשתי תסמיני לופוס שוב עד אחרי הלידה.
במרץ 2023 בשבוע 38 הוזמנתי. הרופאים שלי החליטו שעדיף לתכנן את הזירוז ולמנוע ממני התלקחות פוטנציאלית כשיגיע הזמן ללדת. בבית החולים היו לי סיבוכים. איבדתי חמצן אז הם היו צריכים לשים עליי את מסיכת החמצן. גם עליתי על חום ממש גבוה. הם לקחו את התינוק היישר למעלה לבית החולים; לא יכולתי להשאיר אותה איתי בחדר. הם גם רצו לערוך לה בדיקות ולוודא שאין לה וירוסים או משהו כי הם לא ידעו מאיפה הגיע החום שלי.
אביה ירד לראות אותי והיה לו פרצוף כזה - ידעתי שמשהו לא בסדר. הוא אמר שיש לה צרור שלם של צינורות והיא מחוברת למכונות אבל הוא לא רצה לספר לי כי הוא כבר ידע כמה אני מודאגת במהלך ההריון. אמרתי שאמרתי לך שמעולם לא הייתי צריך לעשות את זה. זו אשמתי. מעולם לא הייתי צריך לקחת את התרופות האלה. והוא אמר שאתה לא אנוכי. אתה צריך לדאוג לעצמך.
מאז הלידה תסמיני הזאבת שלי היו שונים בהרבה מבעבר. אני מרגיש שכל יום אני מתעורר ויש משהו חדש. כמו אתמול התעוררתי עם עין חבולה. אֲנִי לחבול בקלות עכשיו מה שמעולם לא היה המקרה. לפעמים אני מתעצבן מאוד בקלות ואני מרגיש שהחרדה שלי הייתה יותר גרועה ממה שהייתה קודם. אני לא לגמרי בטוח אם זה הזאבת שלי שגורם לי להיות ממש עצבני או סתם להיות הורה.
כרגע אני לוקחת תרופה חדשה לזאבת בתוספת זריקות לקרקפת כדי להאיץ את צמיחת השיער כי אני עוברת התלקחות ומאבדת הרבה שיער מה שלא קרה לי בעבר. יש לי הרבה קרחות ולאחרונה הלכתי לקנות פאה כי אני מאבדת כל כך הרבה שיער. אני גם פורץ לכוורות ללא הרף; אני תמיד מגרד. הסימפטומים שלי לפני ההריון נראים כל כך קלים בהשוואה. אז אני רק מחכה שהתרופות החדשות שלי יתחילו בתקווה.
כיום אני עוזר רפואי באונקולוגיה. רציתי ללכת לבית ספר לרפואה בגלל ההשפעה שהייתה לאחיות ולרופאים עליי לאורך המסע הזה. אני מתכנן לחזור ולסיים את בית הספר ברגע שהבת שלי תהיה קצת יותר גדולה. חשבתי שאולי אני לא יכול להחזיר להם אבל הייתי רוצה להחזיר למישהו אחר שעובר משהו. עכשיו אני עובדת עם חולות עם סרטן שד או סרטן צוואר הרחם. אני שמח שאני מסוגל להיות שם ולהחזיק את היד של מישהו אחר ולומר להם שהצוות המטפל שלהם שם כדי לעזור להם לעבור את זה.
למרות שלעיתים קרובות אני מתעורר בכאב מאבד גושים מהשיער שלי כשאני נכנס לעבודה, אני זוכר שיש אנשים שעוברים משהו יותר גרוע ממני. אני מזכיר לעצמי שאני יכול לעשות את זה. אני חייב להמשיך לעשות את זה. אני חייב להיות שם בשבילם עכשיו. וגם הבת שלי סומכת עלי; אני צריך לעשות כל מה שאני יכול כדי להרגיש טוב יותר בשבילה. הגעתי עד כאן ואני יודע שאני יכול להמשיך.
מותגי רכב עם האות ה
קָשׁוּר:
- הייתה לי רעלת הריון לאחר לידה כמו מייגן מרקל. הנה איך זה היה
- סלינה גומז הסבירה כיצד תרופות הזאבת שלה השפיעו על גופה
- אני מרוץ אולטרה מרתון עד 100 מייל ויש לי לופוס. הנה איך אני מתאמן
קבל יותר מעיתונות השירות הנהדרת של SELF מועברת ישירות לתיבת הדואר הנכנס שלך .
