האבחונים של אוטיזם בנשים בוגרות נמצאים במגמת עלייה. הנה למה

בריאות הנפש אוטיזם בנשים בוגרות בפניה של ילדה המראות רגשות

שמור סיפורשמור את הסיפור הזהשמור סיפורשמור את הסיפור הזה

אוֹטִיזְם- הפרעה נוירולוגית והתפתחותית המשפיעה על למידה והתנהגות תקשורתית - נידונה (בפודקאסטיםאו דרךמשפיעים נוירודיברגנטיםאוֹhashtags) ואובחנו יותר מאי פעם. כיום 1 מכל 36 ילדים מקבל אבחון אוטיזם ושיעורי האבחון עלו ב-175% בין 2011 ל-2022עלייה ספציפית בקרב בנות ונשים על פי לאחרונה אֲנָשִׁים לִלמוֹד. נקבות גם נוטות יותר מגברים להיות מאובחנים בגיל מאוחר יותר.

SELF שוחח עם חוקרים קלינאים ותומכים כדי להבין את העלייה באבחנות של אוטיזם בנשים בוגרות - בנוסף למה שכולם צריכים לדעת על המצב לעתים קרובות לא מובן שאנשים רבים יותר מחפשים אבחון עבורו.

ראשית כמה דברים על אוטיזם

המדריך האבחוני והסטטיסטי להפרעות נפשיות (DSM) - המדריך הסטנדרטי של מצבי בריאות הנפש - הגדיר אוטיזם בצורה שונה לאורך השנים. בעוד שההגדרה שנכללה ב-DSM-IV ב-1994 פירטה חמש צורות שונות של אוטיזם, כולל סוג אחד שנקרא תסמונת אספרגר ב-2013, ה-DSM-5 שילב את הצורות הללו למונח אחד: הפרעת הספקטרום האוטיסטי (ASD) מתוך הכרה כי אוטיזם יכול להשתנות מאוד מבחינת חומרת הצגה ותסמינים.

הליבה האבחנתית של אוטיזם מסתכמת בהבדלים באינטראקציה חברתית ובתקשורתג'יימס מקפרטלנד דוקטורטמנהל המרפאה ללקויות התפתחותיות של ייל ומרכז ייל לבריאות המוח והנפש אומר ל-SELF. אוטיזם הוא גם הפרעה התפתחותית; כדי לעמוד באבחנה, ההבדלים צריכים להיות שם מתחילת הסיפור. סימנים של אוטיזם מופיעים בדרך כלל במהלך שנות תינוקות ופעוטות, אם כי ניתן לפספס כמה מההבדלים העדינים יותר בשלב זה. ההאקדמיה האמריקאית לרפואת ילדים(AAP) ממליצה לכל הילדים לעבור בדיקה לאיתור ASD בביקוריהם של ילדים בריאים של 18 ו-24 חודשים.

אין סיבה אחת ידועה לאוטיזם. במהלך השנים מומחים מצאו כי הבדלים במבנה המוח או תפקודם שינויים גנטיים ומוטציות וסיבוכים רפואיים (למשל חוסר חמצן קיצוני בפגים בלידה וסיבוכים מסוימיםבעיות בריאות האם) נראה שכולם משחקים תפקיד. נראה שהקשר הגנטי חזק במיוחד: למשלמֶחקָרמצא כי בתאומים זהים הסיכוי שלשני התינוקות ללקות באוטיזם הוא 98%; בתאומים אחים השיעור הוא 53%. ויש סיכוי גבוה יותר באופן משמעותי שלילד יהיה אוטיזם אם אח מבוגר חולה בו - המספרים נעים לא מעט עם מחקרים המצביעים על עלייה של 8 עד פי 30 בסיכון לאחים צעירים. (קשה לקבוע את המספרים בהתחשב בלידה של ילד ראשון עם ASD יכול להשפיע על ההורים שלא יהיו ילדים נוספים).

תחום מחקר הולך וגדל מתמקד באינטראקציה של גורמים גנטיים וסביבתיים - למשל שילוב של נטייה גנטית בשילוב עם חשיפה למזהם מזיק ברחם. לגבי קישור אפשרי ביןחיסוניםואוטיזם? מחקרים רבים שללו את הרעיון שמשהו בחיסון עלול לגרום לאוטיזם אומר ד"ר מקפרטלנד. (כולל זריקות המכילות מרכיב על בסיס כספית לפי ההמכון הלאומי למדעי בריאות הסביבה.) היו מחקרים אפידמיולוגיים חזקים שמצביעים על כך שזה לא המקרה.'

מדוע יותר נשים מאובחנות עם אוטיזם

שיעורי אבחון מוגברים של אוטיזם בנשים בוגרות אינם משקפים בהכרח שינויים במספר האנשים.נוֹלָדעם אוטיזם; ההסבר הסביר יותר הוא שיותר אנשים עם אוטיזם - כולל מבוגרים - מתגלים.

אני לא חושב שיש מגיפה [של נשים מאובחנות עם אוטיזם]קתרין לורד PhDאומר ל-SELF פרופסור לפסיכיאטריה בבית הספר לרפואה של דיוויד גפן ב-UCLA ומפתח קוד של כלי ההערכה הידוע כ-Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS). אני חושב שאנחנו רק משתפרים בזיהוי אנשים ואנשים גם מחפשים את האבחנה הזו שלא הייתה להם לפני 50 שנה.

שמות נשים אמריקאים

מייגן אנה נף PsyD פסיכולוגית ומייסדת הפלטפורמה החינוכיתתובנות נוירודיג'נטיותאובחנה כבעלת אוטיזם לאחר שביקשה אבחון עבור ילדה; דרך משותפת היא אומרת. (זה נושא שעולה הרבהReddit.)

עם אוטיזם עמוק - מוגבלות אינטלקטואלית חמורה או היותן לא מילוליות, למשל - בנות עשויות להיות בעלות מעט יותר סיכוי לעמוד בקריטריונים של אוטיזם, אבל בצד השני של הספקטרום לא הייתה הבנה טובה של איך אוטיזם יכול להיראות אצל נשים. למשל בנות אוטיסטיות נוטות להיות יותר מילוליותוונדי רוס MDמנהל מרכז ג'פרסון לאוטיזם ונוירודיסיטי ויועץ ל-החברה לאוטיזםאומר SELF. זה יכול בסופו של דבר להשפיע על האם נערה צעירה מתאימה לאבחנה על סמך בדיקות סטנדרטיות להפרעה.

הרבה לפני שה-ADOS-2 - הגרסה המעודכנת של ה-ADOS שנחשבת לרוב לכלי הזהב לאבחון אוטיזם - הייתה זמינה מסחרית בשנת 2001, הכלים שבהם השתמשנו לא חיפשו אנשים שהיו מילוליים אומר ד"ר רוס. הם גם לא ממש חיפשו בחורות. בדרך כלל בנים מושפעים יותר כמעט מכל ההפרעות הנוירו-התפתחותיות, אומר ד"ר לורד. לאנשים פשוט הייתה דעה מוקדמת שזה לא קרה אצל בנות.

חפצים עם האות o

בנוסף, רוב המחקרים הרפואיים באוטיזם נעשו בילדים - במיוחד בנים לבנים אומרים שד"ר רוס ו-ASD הוכחו בדרך כלל כשכיחים כמעט פי ארבע בקרב בנים מאשר בנות. לבנים גם עשויות להיות התנהגויות גלויות יותר לזיהוי המצביעות על אוטיזם, כגון התנופפות או הסתכלות בזווית העין, אומר ד"ר לורד.

עם זאת, נשים אוטיסטיות שנעלמו עלולות להסתבך גם לנורמות וציפיות חברתיות, מאורה סאליבן, מנכ"לית Theקשת מסצ'וסטסקבוצה שפועלת לשיפור חייהם של אנשים עם מוגבלות שכלית והתפתחותית ואוטיזם מספרת ל-SELF. אנחנו באמת מלמדים בנות מגיל צעיר להסוות התנהגות שאינה כל כך 'הולמת'.

ידוע היטב שבנות עם אוטיזם - במיוחד אלה ללא מוגבלות שכלית חמורה ועם כישורים מילוליים גבוהים נוטות יותר ללמוד להסוות - או לצפות בסיטואציה וכמעט לשחק תפקידים או לאמץ התנהגויות של אחרים - ואולי יפספסו מאבחנים בגלל זה. בגלל מיסוךתורת הנפשאו נטילת נקודות המבט של אחרים - לעתים קרובות לקויה אצל אנשים עם אוטיזם - יכול להיות קל יותר לפספס אצל בנות, אומר ד"ר רוס. (ההתמודדות עם תורת התודעה עשויה להיראות כמו לא להבין בקלות שמשהו שאמרת פגע ברגשותיו של מישהו אחר, אבל להבין זאת אם האדם הסביר לך בדיוק מה קרה.)

סיבות נוספות לכך שבנות הוחמצו במשך הזמן: נקבות נוטות יותר מגברים לחוותמצבי בריאות הנפשכגון חרדה או דיכאון ואנשים הסובלים מאוטיזםומצב מתרחש במקביל כמו חרדה אוADHDיש סיכוי גבוה יותר לקבל את האבחנה האחרונה בהשוואה לאוטיזם פשוט בגלל שהמצבים האלה מובנים יותר.

כמובן שמודעות מוגברת הובילה גם ליותר הערכות אוטיזם ויותר אבחנות של אוטיזם בנשים בוגרות, ולמרות שתמיד יש יוצאים מן הכלל, נשים גם בדרך כלל מחפשות אבחון רפואי ותמיכה יותר מגברים. בעוד שאבחון אוטיזם יכול להציב אתגרים, הוא גם פחות סטיגמטי כיום עם קבוצות רבות המספקותקהילהואֶמְצָעִי. עצם העובדה שאנשים מרגישים יותר בנוח לחפש ולחלוק אבחנה נוירודיברגנטית יכולה גם היא לתרום לעלייה במספרים.

איך זה נראה להיות לא מאובחן עם אוטיזם בבגרות

בעוד שאוטיזם מופיע בכל מיני דרכים שונות, החל מחמירות ועד הבדלים שעשויים להיות בלתי מאובחנים, ד"ר נף אומר שיש חוטים משותפים רבים בחוויותיהן של נשים אוטיסטיות. חוסר אבחון במשך זמן כה רב עלול לגרום לעשרות שנים של בלבול וקושי עבור אנשים רבים עם ASD שאין להם אבחנה זו כהקשר לנטיות ההתנהגותיות שלהם.אינטראקציות חברתיות.

למשל, נשים בוגרות רבות עם אוטיזם מסתמכות על זהות ושגרה למען בטיחות. אנחנו יכולים לחוות מה שמרגיש כמו עצבנות לא הגיונית כשהתוכניות משתנות, היא אומרת. אני יכול להדחיק את זה או אם זה יופיע זה יכול להיקרא נוקשה או גס רוח. לנשים רבות עם אוטיזם יש גם היסטוריה מבלבלת לכל החיים סביב חברויות, היא מוסיפה - חברויות שהתפרצו עם מעט הבנה למה או עולם שבו אולי יש לך רק חבר אחד בכל פעם.

ד"ר נף אומרת שלפני האבחנה שלה היא לא ידעה מה לעשות עם רגישויות תחושתיות הנפוצות באוטיזם. היא אומרת שהיא תמיד הייתה הולכת למכולת ב-7 בבוקר בדיוק כשהיא נפתחה כדי למנוע מהמונים להבין רק את ההשפעה של העומס החושי עליה לאחר האבחנה שלה.

ד"ר נף מסביר שמיסוך שיחות סקריפטים בראש שלך וללמוד איך אנשים עוברים במרחבים חברתיים ומעתיקים דברים זה מס. זה דורש הרבה מאמץ ומרגיש מאוד פרפורמטיבי.

ללא אבחנה היא אומרת שההבדלים האלה יכולים להרגיש כמו תוויות מבוססות אופי. עד שיש לנו את העדשה הנכונה לראות את עצמנו, זה באמת קשה להשיל הרבה מאלה. עד כדי כך נשים אוטיסטיות מתמודדות לעתים קרובות עם אתגרים ייחודיים בתחום הבריאות כולל שיעורים גבוהים יותר של דיכאון חרדההפרעות אכילהואפילו התאבדות דחתה אבחון וחוסר הבנה של צרכיהם. מחסומים אלה תורמים לפערים בריאותיים כולל טיפול לא הולם ובלתי מטופלמצבים בריאותיים.

הדרך לאבחון אוטיזם

ברור שאוטיזם עשוי להיות תת-מאבחן אצל נשים ושהמצב יכול להופיע בצורה שונה, אבל אין סטנדרטיזציה רפואית כמו בדיקת דם כדי לאבחן אותו, כך שהדרך לא תמיד פשוטה - במיוחד עבור מבוגר. ד"ר לורד מציין שלמרות שה-ADOS-2 הותאם לשימוש במבוגרים, הוא מעולם לא נועד למבוגר המבקש אבחון בפעם הראשונה.

כמו כן, יש הרבה מידע שגוי בחוץ: לדוגמה, למרות שההאשטג #autism יש כ-11.5 מיליארד צפיות ב-TikTok רק כרבע מהמידע המשותף איתו מדויק על פי מחקר שפורסם ב- כתב העת לאוטיזם והפרעות התפתחותיות.

יש סוגים שונים של מומחיות באבחון אוטיזם ויש סוגים שונים של מכשירים שאפשר להשתמש בהם, מוסיף ד"ר מקפרטלנד. הוא אומר שהקריטריונים הרופפים ביותר עשויים להיות ללכת למשרד קליני ולהיות מאובחן; המחמיר ביותר עשוי לכלול ראיון קליני סטנדרטי, ראיון מטפל ועוד. כל הדברים האלה נועדו להיות בפניםיישור עם DSM-V. אבל השונות הזו יכולה לגרום לכך שאולי ASD מאובחנת יתר על המידה או מאובחנת בטעות במצבים מסוימים וחסרת אבחנה באחרים. אֶחָדלִלמוֹדשפורסם בשנה שעברה מצא שכמחצית מהילדים שאובחנו עם אוטיזם במסגרת קהילתית (כמו משרד רופא) לא עמדו בקריטריונים לאבחון אוטיזם על פי קונצנזוס מומחה. זוהי נקודת מידע חשובה מכיוון שהיא מרמזת על ניתוק בחלק מהדרכים שבהן אוטיזם מאובחן בקהילה לעומת הספר, ד"ר מקפרטלנד אומר, מתוך הכרה שחלק מהכלים "לפי הספר" הללו עשויים לשקף חלק מההטיות המיניות המתוארות בספרות.

בסך הכל ד"ר מקפרטלנד אומר שיש הכרה שעלינו לחפש בדרכים שונות כדי לזהות אוטיזם אצל בנות ושאין לאבחן אוטיזם בחלל ריק, כלומר דברים כמו ראיון מטפל או היסטוריית עבר, כמו גם קלינאי עם הבנה עמוקה של התפתחות הילד ואוטיזם חשובים.

ד"ר רוס אומרת שהיא משלימה בדיקות אוטיזם עם הניסיון הקליני שלה וחוויותיהן של נשים אוטיסטיות. רק עם הניסיון והזמן אני טובה יותר [באבחון בנות] היא אומרת. אני בטוח במבט לאחור שיש בנות שהתגעגעתי אליהן בהתחלה כי הכלים שניתנו לנו נבדקו ונורמות על בנים.

פסיכולוג פסיכיאטר או נוירופסיכולוג המתמחה ב-ASD בדרך כלל מבצע אבחנה של אוטיזם, אך אם אתה מחפש הערכה ואינך יודע מאיפה להתחיל, דבר עם המטפל הראשי שלך שיוכל להפנות אותך לאחד מהמומחים הללו. ד"ר מקפרטלנד מציע גם לפנות למרכז לחקר אוטיזם לצורך אבחון. זה ייתן לך גישה לרופאים המתמחים ב-ASD והתפתחות ילדים ומבינים כיצד המאפיינים של אוטיזם עשויים להתבטא בצורה שונה בין המינים.

הכל חשוב - במיוחד בהתחשב באבחנה נכונה יכולה גם לעזור לאדם לתעדף את צרכיו ללמוד את גבולות האנרגיה שלו לספק הקשר למאבקי העבר ובסופו של דבר לעזור להם להבין את עצמו טוב יותר, אומר ד"ר נף. עבורי אבחנה של אוטיזם היא מה שפתח לבסוף את החמלה העצמית.

קָשׁוּר: