בחודשים האחרונים, מיקרוצפליה הייתה הרבה בחדשות. זהו מום מולד רציני לכל החיים המאופיין בגודל ראש קטן מהממוצע; זה מגיע גם עם שורה של בעיות אחרות, כגון התפתחות מוחית מעוכבת, התקפים, עיכובים התפתחותיים ומוגבלות אינטלקטואלית. חלה עלייה ניכרת במקרי מיקרוצפליה במדינות מסוימות במרכז ובדרום אמריקה, אשר מומחים מאמינים כי היא קשורה אולי להתפשטות קשורה של נגיף הזיקה.
אבל נגיף הזיקה אינו הגורם היחיד (לעת עתה, על פי ההשערה) למיקרוצפליה. ומיקרוצפליה אינה חדשה אצל אלטו גוון הארטלי, בת 41 מוויצ'יטה, קנזס, שהיא אם לשתי בנות - קלייר, בת 14 ולולה, בת 9 - שלשתיהן יש מיקרוצפליה, כמו גם שיתוק מוחין וגמדות.
'אני אסירת תודה על המודעות שהועלתה לזה, כי אנחנו קצת מתבלבלים כאן כבר 14 שנים פלוס', אומרת האם ל-SelfGrowth.
שם קבוצת חברים לוואטסאפ
בארה'ב, ה CDC אומר על כל 10,000 לידות חי, כשניים עד 12 תינוקות עלולים לסבול ממיקרוצפליה. הגורם המדויק למצב אינו ידוע, אך ה-CDC אומר שזה יכול להיות קשור לגנטיקה, זיהומים מסוימים במהלך ההריון או הפרעה באספקת הדם למוחו של התינוק במהלך ההתפתחות. להארטלי ולבעלה, סקוט, אמרו הרופאים שמצבן של בנותיהם גנטי.
קרדיט תמונה: באדיבות גוון הארטלי
לפני שילדה את קלייר ב-2001, הארטלי לא ידעה שיש לה סיכון כלשהו בהריון. כבר היה לה בן בריא אחד - קאל, שהוא כיום בן 17 - ב-1998, וההריון הזה עבר בצורה מושלמת. כשהיא ילדה את קלייר, היא כותבת בבלוג שלה הארטלי חוליגנים , שההערה הראשונה שלה הייתה על גודל ראשה הזעיר. 'אתה שוכח כמה הראשים הקטנים שלהם זעירים!' היא אמרה. אבל הרופאים היו מודאגים.
לאחר בדיקה, קלייר אובחנה עם מיקרוצפליה, שיתוק מוחין ספסטי קוודריפלגיה, אפילפסיה והפרעות ראייה בקליפת המוח. הרופא אמר שקלייר כנראה לא תחיה שנה, והמליץ לבני הזוג לחתום על 'אל תחייאה'. הארטלי לא היה רוצה את זה. היא התעלמה מעצת הרופאים ופתחה את קלייר במסלול של רפואה טבעית. הארטלי ובעלה החליטו ללדת עוד תינוק ארבע שנים מאוחר יותר, ועבדו עם גנטיקאים כדי לראות את הסיכויים שלהם ללדת ילד נוסף עם מיקרוצפליה. גן ספציפי לא אותר כגורם למצב, אבל גנטיקאי אחד אמר להם שיש סיכוי של 75 אחוזים או יותר שהתינוק יהיה בריא. עם זאת, לאחר 26 שבועות, אושרה מיקרוצפליה גם עבור לולה. היא נולדה ב-2006 עם אותם תנאים כמו קלייר.
'המחשבה הראשונה שלי הייתה שאני לא רוצה לקבור שני ילדים', אומר הארטלי כשגילה שלולה יש מיקרוצפליה. המצב מקטין את תוחלת החיים. אבל, אומרת הארטלי, הודות לרפואה הטבעית ולטיפולים שונים - פיזיותרפיה, ריפוי בדיבור ועוד - שתי הבנות שלה שגשגו.
קרדיט תמונה: באדיבות גוון הארטלי
גובהה של קלייר היא שלושה מטרים ומשקלה רק 23 פאונד, בעוד שלולה רק 12 פאונד וקצת יותר משני מטרים. סוג השיתוק המוחין שיש להם גורם ללחץ בכל השרירים שלהם, כולל רירית דרכי העיכול והעיניים שלהם, שלעתים קרובות אינן עוקבות ישירות. קלייר מאכילה דרך שפופרת בעוד לולה שותה פירות וירקות מחיתים מבקבוק. אף אחד מהם אינו יכול ללכת, לדבר או לעמוד, והם דורשים טיפול מסביב לשעון. אבל הארטלי אומר שהם נתנו לה ולמשפחתה כל כך הרבה.
שמות נשים אמריקאים
'יש שיאים ושפל נהדרים ומה שביניהם, אבל לרוב הבנות הן הגיבורות שלנו', היא אומרת. 'הם מראים לי מה חשוב. אני מרגיש שהחיים שלי לפניהם היו די רדודים, ואני מרגיש שגדלתי כאדם והפכתי לגרסה טובה יותר של עצמי. נאלצתי להתמודד כדי להיות האמא הכי טובה שאני יכול להיות.'
היא פתחה את הבלוג שלה לפני כחמש שנים כדרך לכתוב ביומן על החוויה. עכשיו, היא מנהלת משפחה אינסטגרם גם חשבון. 'רציתי לקבל תיעוד של הזמנים המצחיקים שלנו והזמנים העצובים שלנו, ורציתי לעולם לא לשכוח שום דבר מזה', היא אומרת. 'עשיתי את זה בשביל עצמי בעיקר בתור יומן, והתחלתי להבין שאנשים אחרים הושפעו מהסיפור של הבנות, וזה היה חשוב לי מאוד'.
תוכן באינסטגרם
ניתן לצפות בתוכן זה גם באתר זה מקורו מִן.
הפוסטים נעים בין מצחיקים-לייקים את ההרפתקאות של עוף פלסטיק קטנטן לולה אוחזת ללא הרף - עד לבבות, כמו כשהארטלי מספר חלום היה לה מקום שבו לולה יכלה ללכת. למרבה השמחה, הארטלי ראה כמה צעדים אצל הבנות.
'אנחנו רואים את קלייר עושה כמה צעדים אמיתיים, מסוגלת לעמוד ולעבוד על כריעה וזה די מדהים כי אף פעם לא ידעתי שזה יכול להיות אפשרי', אומר הארטלי. 'מבחינה קוגניטיבית, עד כמה שהם מבינים, כולנו מרגישים שהם מבינים הרבה יותר ממה שהם מסוגלים להראות לנו רק בגלל התגובות שלהם. אנחנו שואלים אותם שאלות, והם יכולים להגיב בדרכים שלהם כראוי״.
הלל עתיק יומין
לולה יכולה לגעת בדברים עם האף שלה כדי לעשות בחירות, וקלייר אפילו התחילה לנסות לזחול. הארטלי מוסיף שהם אכן סובלים מהתקפים לעתים קרובות, ודורשים החלפת חיתולים והאכלה. אבל הארטלי אומרת שבעלה - שעובד בקרבת מקום כמנפח זכוכית - הוא החצי השני שלה, והם עובדים בצורה חלקה יחד עם קבוצת מטפלים ובייביסיטר כדי לטפל בבנות. דרך העליות והמורדות, הארטלי אומרת שהיא מוצאת את חייה כל כך מתגמלים.
'אני מרוצה מהחיים שיש לי', היא אומרת. 'לעולם לא הייתי בוחר בו בעוד מיליון שנה — אבל לעולם לא יכולתי לבחור בו טוב יותר'.
קרדיט תמונה: באדיבות גוון הארטלי
