יש לי קוליטיס כיבית ונהגתי ללכת לשירותים 20 פעמים ביום

שמור סיפורשמור את הסיפור הזהשמור סיפורשמור את הסיפור הזה

דניאלה סוטו 25 מתגוררת בלוס אנג'לס ואובחנה עםקוליטיס כיבית(UC) כשהיא הייתה רק בת 21. אם אתה לא יודע הרבה על זהמחלת מעי דלקתיתזה נגרם מתגובה חיסונית פעילה מדי וגורמת הרס במעי הגס. כל אחד יכול לקבל את המצב אבל רוב האנשים מפתחים אותו בין הגילאים 20 עד 40. סוטו חווה כמה די חמוריםתסמיני UCבמהלך ההתלקחויות שלה כולל דם בצואה כאבי בטן ושלשולים בלתי נשלטים. הנה הסיפור שלה כפי שסופר לסופרת הבריאות תרזה טמקינס.

לפני כשלוש שנים במהלך השנה האחרונה שלי בקולג' התחלתי לסבול מבעיות בריאות. מעולם לא חוויתי בעיות עיכול לפני כן אבל התחלתי לראותדם בצואה שלי. זה היה כל כך גרוע שמי השירותים הפכו לאדומים. זה כמובן לא נורמלי אז הלכתי לראות את הרופא שלי והוא איבחן לי טחורים. זה נראה לי מוזר כי לא היה לי אחרתסמיני טחוריםכמו גירוד או כאב, אבל בכל זאת השתמשתי במשחה שהוא נתן לי.

הדימום לא השתפר ואז התחילו לי כאבי תופת בבטן קצת כמו כאבי מחזור. הם היו מאוד אינטנסיביים והגיעו בגלים. לפעמים יכולתי לרכוב עליהם אבל אם הייתי צריך הקלה מיידית ללכת לשירותים יעזור. ובשלב מסוים הלכתי לשירותים 10 או 20 פעמים ביום. גם ירדתי הרבה במשקל - 10 קילו בכמה שבועות בלבד.

שם שחקן

אני לא חושב שהרופא שלי התעלם או דחה את התסמינים שלי. אני חושב שבהתחלה הוא פשוט ראה את הילד הבריא הזה בן 21 ולא חשב שזה כל כך רציני. אבל כשקרם הטחורים לא עבד הוא אמר לי שאני צריך לראות גסטרואנטרולוג. לרוע המזל, כל זה קרה מוקדם יותר במגיפה, כאשר רוב המומחים היו רשומים במשך חודשים והייתי צריך לראות מישהו מיד. ביליתי שעות בטלפון בהתקשרות למקומות שונים, אבל רבים מהם היו סגורים או עסוקים. בסופו של דבר מצאתי גסטרואנטרולוג ב-Zocdoc שיכול היה לראות אותי למחרת. סיפרתי להם על התסמינים שלי והם אמרו שאני צריך בדיקת קולונוסקופיה ואנדוסקופיה בו זמנית.[הערת העורך: בחינות אלו נעשות לעיתים בו זמנית בהרדמה; הראשון משמש לבדיקת המעי הגס והשני לבדיקת הקיבה ומערכת העיכול העליונה (GI).]עברתי את שתי המבחנים האלה כשבוע לאחר מכן. זה מה שאישר שיש לי קוליטיס כיבית וכיבים בצד ימין של המעי הגס שלי.

שמו לי תרופה בשם מסלמין. לקחתי ארבעה כדורים ענקיים מדי יום אבל הייתי צריך גם להשתמש בתרופה בצורה נוזלית כחוקן. התרופה הגיעה בצינורית הקטנה הזו והייתי צריכה לסחוט אותה לתוך המעי הגס שלי. התרופה הייתה צריכה להישאר במשך שמונה שעות כדי לעזור לרפא את הכיבים אז השתמשתי בה כל ערב לפני שהלכתי לישון, וזה לא היה כיף. לא יכולתי פשוט להירדם - תמיד הייתי כמו חכה, אני צריך להכניס את החוקן שלי. אבל למרבה המזל, לאחר שימוש בו במשך זמן מה התחלתי להרגיש טוב יותר.

הגסטרואנטרולוג שלי לא נתן לי הרבה הדרכה בכל הנוגע לאוכל. הוא אמר לי שאני יכול להמשיך לאכול מה שאני אוכל בדרך כלל ופשוט לקחת את התרופה. אבל זה לא נראה לי נכון. אז התחלתי לעבוד עם נטורופת שהציע לעשות כמה שינויים כמו הימנעות מחלב גלוטן ירקות מוגזים משקאות מוגזים קפאין ודברים אחרים שיכולים לגרות את מערכת העיכול אם יש לך UC. הוא גם עודד אותי לבשל על מחבת ברזל כי אנשים עם קוליטיס כיבית הם לעתים קרובות אנמיים חמורים שכן איבוד דם הוא סימפטום שכיח של המצב. כאשר אתה מבשל עם סוג זה של מחבת חלק מהברזל נכנס למזון כך שאתה מקבל מעט מהחומר התזונתי כשאתה אוכל. סיימתי לשנות לחלוטין את התזונה שלי וראיתי שיפורים עצומים בסימפטומים שלי.

עם זאת, עדיין סבלתי כמה התלקחויות רעות בשלוש השנים האחרונות. כשאובחנתי שקלתי 120 קילו. במהלך ההתלקחות הכי גרועה שהייתה לי אי פעם ירדתי ל-90 קילו. אני זוכר שניסיתי לצאת לטייל בזמן הזה אבל אפילו לא הצלחתי להגיע למטה; מיד הייתי צריך להשתמש בשירותים. אחרי זה פחדתי לעזוב את הבית שלי. חיי החברה שלי צנחו. וכן, עשיתי קקי במכנסיים בפומבי.

פעם הייתה לי חוויה ממש גרועה ב-Bath & Body Works. הרגשתי די טוב עם ה-UC שלי ורציתי לטפל בעצמי. כל כך שמחתי. אבל אז היה לי חשק פתאומי להשתמש בשירותים ולא היו שירותים בחנות. כשזה קורה אני באמת לא יכול לשלוט בזה. יש הרבה פעמים שאני רץ לשירותים ואני פשוט לא מגיע בזמן.

יש לי גם חוסר שינה חמור בזמן התלקחויות כי כאבי הבטן שלי מעירים אותי כל שעה. אז לא משנה כמה אני עייף הגוף שלי אף פעם לא נח, מה שמוביל לתשישות ערפל מוחי קושי להתמקד וחוסר יכולת לעשות הרבה במהלך היום מכיוון שאני כל כך סחוט. הייתי אומר שזו אחת מתופעות הלוואי של UC שלא דנים בה לעתים קרובות. אני נמנע מנסיעות דרכים ומטיולים הרפתקאים גם כשאני לא בהתלקחות פשוט כי אני מפחד שאולי אתחיל להרגיש בחילה ותהיה לי גישה מוגבלת לשירותים.

אני עדיין מנסה להבין את כל מה שמפעיל את ההתלקחויות. גיליתי שברגעי לחץ אני נוטה לקבל סימפטומטית - דחיפות הכאבים להשתמש בשירותים והדם בצואה מתחילה. ברגע שאני באמת מתמקד בתזונה שלי, נסה להרגיע את עצמי ולקחת את התרופה שלי, אולם התסמינים חולפים. התלקחות יכולה להימשך שבועיים או רק כמה ימים; אני לא באמת יכול לחזות את זה.

זה בהחלט היה עומס נפשי. אף פעם לא הייתי אדם לא בריא; תמיד עשיתי את הדבר הנכון מבחינה בריאותית. אבל האבחנה הזו עדיין קרתה ובהתחלה חוויתי חוסר תקווה חוסר אונים תסכול ותחושות של למה זה קורה לי? אבל לאחר שמצאתי את הטיפול שהייתי צריך, הלך הרוח שלי השתנה. זה מה שהיקום נתן לי מכל סיבה שהיא וזה הוביל לכל כך הרבה גילוי עצמי. עזבתי את עבודתי קצת יותר משנה לאחר שאובחנתי. רציתי להיות עורך דין אבל הבנתי שאני לא יכול לעשות את זה עם UC כי כל לחץ שולח אותי להתלקחות וחיי המשפט פשוט כל כך מלחיצים. עבדתי כמזכירה במשרד ולמדתי ל-LSAT כדי להיכנס ללימודי משפטים - רק כדי לעזוב את המשרד כדי לקבל עבודה בסטארט-אפ בתחום הבריאות ולעשות 180 מלא על חיי. עכשיו אני מאמן בריאות הוליסטית ומדריך יוגה.

תוכן TikTok

אם כבר המצב הזה חיזק אותי. אני מרגישה כל כך אסיר תודה על רגעים שבהם אנילֹאבכאב - החיים מאושרים יותר כשאתה לא צריך לחשוב היכן נמצאת השירותים הקרובים ביותר. למשל ישבתי השבוע בפקק וחשבתי וואו אני כל כך אסיר תודה שאני יכול להיות במכונית שלי ולא צריך לחשוב על שירותים או לפחד שהכאב יבוא. אם הייתי יושב שעה בפקק בכל חיים אחרים זה היה כל כך מעצבן. אבל באותו רגע הייתי בדיוק כמו זה מדהים.

למזלי יש לי מערכת תמיכה חזקה מאוד. אני גר בבית עם ההורים ואחי והם היו לצידי כל הזמן מגיעים לכל תור לרופא ולקולונוסקופיה. גם החברים שלי מעולים וגם האבחנה הזו הובילה אותי להכיר חברים חדשים שיש להם מחלות כרוניות. אפילו הפכתי לסוג של אמשפיען UC ב-TikTokשזה מעניין. בתחילת המסע שלי ב-UC לא הצלחתי למצוא הרבה באינטרנט. לא להרבה אנשים יש UC אבל אני בכל זאת עושה את הסרטונים ואני מאוד נהנה לצלם לערוך ולפרסם אותם. עכשיו אני מקבל מאות הודעות מאנשים שהם כמו וואו לא ידעתי את זה או שאני מקבל תגובות מאנשים שזה עתה אובחנו שאומרות שהתוכן שלי עוזר להם להרגיש פחות לבד. העניין הוא שהמחלה הזו יכולה להיות גם מתישה וגם מבודדת וקשה להסביר אותה לאנשים שלא מבינים אותה. מה שמניע אותי עכשיו זה ההודעות וההערות האלה - עצם העובדה שמישהו מדבר על המצב זה ממש מגניב לעוקבים שלי.

אני מאמין שהכל קורה מסיבה כלשהי. למרות שזה מבאס שיש UC, זה באמת היה הזרז לכל דבר חיובי בחיי. בלי האבחנה הזו לא הייתי האדם שאני היום. ובאופן מוזר אני אסיר תודה על זה כי זה חשף אותי לעולם הזה שאחרת לא הייתי מכיר.

ראיון זה תמצה ונערך לצורך הבהירות.