שמור סיפורשמור את הסיפור הזהשמור סיפורשמור את הסיפור הזהאם יש לך קוליטיס כיבית (UC) אתה יודע שהתסמינים פיזיים- שכוללים דברים כמו כאבי בטן ופי הטבעת - יכולים להיות מאתגרים להתמודד איתם. עם זאת, הצד הרגשי של החיים עם מחלת המעי הדלקתית (IBD) יכול להיות קשה באותה מידה. אם אתה נאבק דע שאתה לא לבד. לפי אחדדִוּוּחַמעל 70% מהאנשים עם UC פעיל מתמודדים עם חרדה ולמעלה מ-41% יש דיכאון. זה גםלא נדירלאנשים עם מצב לפתח הערכה עצמית ירודה ולהרגיש מוצף מדי יום - וזה הגיוני. ניווט בעיה בריאותית מתמשכת היאקָשֶׁה.
מוכנים לחדשות הטובות? יש הרבה דברים שאתה יכול לעשות כדי לווסת בצורה חיובית את הרגשות שלך. דיברנו עם חמש נשים ששיתפו במה שהעניק להן הכי הרבה שלווה - ואפילו הובילו אותן לראות את החוט הכסוף של חולות במחלה הכרונית הזו.
'אני מתמקד בבהירות שהאבחנה שלי נתנה לי'.
ליוצר תוכן בבריטניהקרוליין קומסקיההבנה שלקתה ב-UC בשנת 2020 הייתה הלם והקלה כאחד, כי זה עזר לה להבין את התסמינים המסתוריים שחוותה. זה כמעט הקל רגשית לקבל את האבחנה שהיא אומרת ל-SELF והוסיפה שזה היה כמו רגע של נורה. לפני כן קומסקיי נאבק לעזוב את הבית בגלל חשש שיצטרך ללכת. הכאב ומספר הביקורים בשירותים היו בלתי נסבלים והיא בכתה בקביעות בלילה בגלל אי הנוחות המתמשכת ואי הוודאות סביב בריאותה אומרת קומסקי.
לפעמים אבחון נותן לך אימות מסכיםלוחם נינג'ה אמריקאימתחרה וספורטאי מקצועיברקלי סטוקטשפיתחה UC בשנת 2019. לפני אבחון אתה לא מבין מה קורה אז לאנשים אחרים קשה אפילו יותר להבין היא מסבירה. אם אתה לא יכול להגיד להם 'יש לי את המצב הזה וככה זה משפיע עליי' אז הם די בחושך. אז בעוד שיש רגשות שליליים סביב קבלת אבחון UC תקפים, כדאי לשקול את הצד החיובי הזה.
'מצאתי אחרים שיכולים להתחבר'.
כל הנשים שראיינו מציינות את הקשר כגורם מפתח בריפוי רגשי. לחנך את עצמי ולדבר עם אנשים אחרים עם UC או קרוהן [היה הכי מועיל מבחינה רגשית] אומר שטוקט והוסיפה שהיא הצטרפהרשת חברתית אנונימיתבמיוחד עבור אנשים עם מחלות כרוניות. (לצערי האתר נסגר בסוף 2024 אבלאתרים דומיםאכן קיימת.) באמת הייתי זקוקה לחיבור עם אנשים אחרים שהבינו כי לא הרגשתי מבינה, היא אומרת. היא גם מצאה שזה מועיל לשמוע עצות מנשים אחרות (כמו איזו פרוביוטיקה הן לוקחות) ולשמוע סיפורים על הפוגה שגרמו לה להרגיש מלאת תקווה.
שמות נשיים עם כ
היכולת להתחבר לאנשים באינטרנט שעוברים את אותו הדבר באמת עזרה לי להסכיםלינדזי ווילסוןמתאם בדיקות במרכז מדעי הבריאות של אוניברסיטת צפון טקסס המתגורר בפורט וורת'. היא מוסיפה שזה היה מנחם במיוחד לראות את אלה שהיו בהפוגה במשך זמן רב. לראות את זה עזר לי לקבל רגשית את 'אוקיי, זה הנורמלי החדש שלי אבל זה בסדר, אני יכולה לנווט בזה' היא אומרת.
קבלן IT מבוסס אטלנטהטיילור פיטמןמהדהד את הסנטימנט הזה: לדבר עם הרופאים זה נהדר שיש לך מערכת תמיכה אישית משלך עם המשפחה שלך זה נהדר, אבל מישהו שעובר את מה שאתה עובר היה העזרה הגדולה ביותר עבורי, היא אומרת. פשוטו כמשמעו, הבריאות הנפשית שלי לקחה 180 [כאשר] הצלחתי למצוא רק שלושה עד ארבעה אנשים שפיטמן מוסיף.
'שיתפתי במה שעברתי'.
דרך אחת ליצור קשר עם אחרים מחוץ לקבוצת תמיכה היא באמצעות מדיה חברתית. כשסטוקט התחילה לפרסם על UC בערוצים החברתיים שלה, אנשים - כולל כמה שהיא הכירה באופן אישי - הושיטו יד ואמרו שיש להם את אותה אבחנה. גם פיטמן החלה בסופו של דבר לפרסם תוכן הקשור ל-UC לאחר ששמרה את האבחנה שלה לעצמה במשך כחמש שנים. הכנתי פוסט באינסטגרם והייתי בדיוק כמו 'היי חברים זה מה שיש לי. האם למישהו אחר היה את זה?' היא הייתה המומה מכמה אנשים הגיבו ושלחו לה DM שכן. עכשיו יש לי שלוש או ארבע נשים שיש להן [anאילאוסטומיה] תיק כמוני שאני שולחת הודעה כל יום היא אומרת. (שקית אילאוסטומיה אוספת פסולת בשקית מחוץ לגוף.) היותה פגיעה באינטרנט גרמה לה לראות כמה אמיצה היא בעצם היא מוסיפה.
גם אם אתה לא רוצה לדבר על מה שעובר עליך בפומבי, זה יכול לעזור לעשות זאת באופן פרטי. אני יודע שיש אנשים שאומרים 'אני לא רוצה לדבר על זה, אני לא רוצה לחשוב על זה' אומר ווילסון. אבל כשאתה מוכן דבר עם אנשים והיה כנה איתם. אני חושב שזה עוזר להם כמו לך כי הם יודעים מה קורה.
'בניתי מערכת תמיכה חזקה'.
בנוסף לכך שיש לפחות אדם אחד בחייהם עם IBD, כל הנשים שרואיינו לסיפור הזה דיברו גם על החשיבות של מערכת תמיכה חזקה בחברים ובמשפחות שלהן. הרבה מהחברים שלי הכירו אותי [אבחון טרום אבחון] ולכן הם זכו לראות אותי עובר את כל זה אומר וילסון. אני חושב שהם מבינים גם אם הם לא יכולים להבין הכל לגמרי. שיש את האנשים האלה שאתה באמת יכול להיות כנה איתם [בקשר] מה שעובר עליך, אני חושב שזה מאוד מועיל.
שם של פרויקט
מאמן אישי ויוצר תוכןאנג'לנה מיניטי-סטמפוןמסיקלרוויל ניו ג'רזי אובחנה עם UC כסטודנטית א' בתיכון ותעלתה את המבוכה שלה סביב הסימפטומים שלה להומור. איך שמצאתי את עצמי מתמודדת עם זה בגיל הצעיר הזה עושה מזה צחוק ואני חושבת שככה התחברתי עם החברים שלי בגלל זה היא אומרת. זה היה אפשרי רק שהיא מציינת כי היא הרגישה כל כך בטוחה עם קבוצת החברים שלה. הם גרמו לי להרגיש ממש בנוח והיו מאוד מבינים ומקבלים את זה, אומרת מיניטי-סטמפון. מצא קבוצת חברים או הישען לקבוצת התמיכה שלך. היו כנים ופתוחים איתם כי אחרת זה יכול להיות מבודד מאוד.
'הצבתי גבולות חזקים'.
מערכת תמיכה היא קריטית אבל חשוב גם להכיר כאשר אתה צריך קצת זמן ומרחב לעצמך. מבחינה רגשית גיליתי שהצבת גבולות ממש חזקים כדי להגן על הלחץ שלי הייתה ענקית, אומר שטוקט. לא רק שעושה זאת עוזרת לווסת רגשות ברגע זה יכול גם להגן עליך מפני מתח כרוני אשרמֶחקָריש קשר להתלקחויות IBD.
אני חושב שאתה צריך להתחיל להיות קצת מגונן עם היכולת הרגשית שלך שטוקט אומר. היא מציעה לזהות את גורמי הלחץ בחייך ולנתק קשרים עם כל דבר שניתן לחסל. עבורה זה היה אומר להפסיק זמנית את ההתעמלות שהיא אימנה כהמולה צדדית במהלך הקורונה כשהיא לא יכלה להתחרות מקצועית כספורטאית: לא הרגשתי שה-UC שלי או המגבלות שלי מובנות בסביבה הזו, היא אומרת, וציינה שלפעמים היא תצטרך לרוץ לשירותים ולגרום למאמן אחר לכסות את הקבוצה שלה. זה גם אומר לחתוך אנשים מסוימים מחייה. יכול להיות שזה לא נוח לרגע לחתוך אותם, אבל אז נשימת ההקלה והשינויים הפיזיים בגופך יגידו לך אם זו הייתה הבחירה הנכונה שטוקט אומר. זה פשוט חיוני לחלוטין שיהיה שלום בחייך כדי שהגוף שלך יוכל להתחיל להתאושש.
'אני מחפש בטנות כסף'.
דבר אחד שנאלצתי ללמוד הוא כמה גמיש אני אומר שטוקט. היא מביאה דוגמאות כמו להיות תקועה בשירותים עד דקות ספורות לפני זמן היציאה לגמרלוחם נינג'ה אמריקאיתחרות כמו גם מקרים בהם נאלצה ללכת לעבודה גם כשהייתה חולה קשה. אתה אף פעם לא יודע כמה אתה חזק עד שאתה נבחן שטוקט אומר. יש לי הרבה יותר ביטחון ביכולות שלי אחרי שהוכחתי לעצמי פעם אחר פעם שאני עשוי מכמה דברים די קשים. הביטחון העצמי הזה עבר לתחומים אחרים בחיי, מחוש עסקי ודיבור בפני קהל לכל כך הרבה תחומים אחרים.
Minniti-Stampone בעלת חברת כושר ותזונה מקוונת למדה הרבה על עצמה גם דרך הניסיון שלה עם UC. אני חושב שאני כמו שאני בגלל המחלה שלי. למרבה הצער, אי אפשר לתאר את הכאב שאתה סובל עם קוליטיס כיבית, היא אומרת. ההתמודדות עם אי הנוחות המתמשכת הזו הראתה לה שהיא יכולה להתמודד עם אתגר לנהל אותו ולהמשיך להתקדם כשהיא בונה את העסק שלה מהיסוד.
'למדתי להקשיב לגוף שלי'.
הדבר הגדול ביותר עבורי היה לאפשר לעצמי לעבור ימים רעים אומר פיטמן. כשהיא אובחנה במהלך השנה הצעירה שלה בקולג', היא הרגישה לחץ לדחוף את עצמה לעשות יותר ממה שהייתה מסוגלת פיזית באותו זמן. הרופאים שלי עודדו אותי לקחת שנה חופש מבית הספר [ובאמת] רק להתמקד בריפוי והייתי כמו 'לא, אני לא אעשה את זה כי החברה והתרבות [אומרים לי] שאני חייבת לדחוף את הדרך' היא אומרת. לרוע המזל מצבה הלך מרע להחמרה. כעת היא אומרת לאחרים להקשיב תמיד לגופם ולקחת הפסקות. אתה צריך לאפשר לעצמך להסתגל למה שהרגיל החדש שלך הולך להיות וזה לוקח זמן היא אומרת. אתה צריך לתת לעצמך חסד.
'אני תמיד מתכנן מראש'.
להיות מציאותי לגבי מצבך ולנקוט באמצעי זהירות נחוצים יכולים לעזור לקזז את החרדה שחלק מהנשים הללו אומרות. בכל מקום שאני הולך אני תמיד מחפש איפה האסלה ודברים כאלה שקומסקי אומר. עבור Minniti-Stampone בעלה עוזר בכך שדואג שיהיו שירותים לאורך המסלול לנסיעות ארוכות יותר ברכב וגם ביעדיהם. [הרבה אנשים לא מבינים אבל] אלו הדברים שעלינו לזכור ואלו הדברים שאנו צריכים להתמודד איתם ולתכנן עליהם בנוסף לכל מה שקורה היא אומרת.
'אני מקפיץ את עצמי'.
כשאתה חווה התלקחות קשה לראות את הצד השני שלה אומר ווילסון. הדבר הכי גדול שלי הוא שאני תמיד אומרת לעצמי שאני יותר חזקה ממה שאני חושבת שהיא אומרת. מחקרים מגבים את העובדה שדיבור עצמי חיובי יכול לעזור בוויסות רגשי: אמחקר 2020מצאו קשר חיובי בין דיבור עצמי להתמודדות עם הלחץ של מחלה. היום וילסון מרגישה הרבה יותר חזקה מהבת ה-24 שהייתה כשהיא אובחנה. זה קשה כשאתה בתוך זה אבל זה כאילו אני יודע שאני אעבור את זה. עשיתי את זה בעבר. זו המנטרה שלי שפשוט אומרת לעצמי שהיא אומרת.
'אני מאמין שהפוגה אפשרית'.
מעל לכל הנשים האלה אומרות שחשוב לא לוותר. יש אור יכול להיות הפוגה אתה יכול לקבל הקלה Minniti-Stampone אומר.
סטוקט אומרת שהיא לא מרגישה מוגבלת יותר והיא רוצה שאנשים ידעו שאפשר לחיות טוב עם UC. אתה יכול להיות ספורטאי מקצועי שחזר מקוליטיס כיבית קשה ביותר, היא אומרת. אני עדיין חי את החיים שאני רוצה לחיות למרות שיש לי UC. היא מוסיפה שחשוב להמשיך להתקדם וללמוד מה עובד עבור הגוף שלך. בסופו של דבר אתה הולך למצוא את התשובות בין אם זו תרופה ספציפית או דיאטה או הימנעות ממזונות מסוימים או להפסיק את הלחץ בחייך, אומר שטוקט. תמצא את התוכנית המדויקת שאתה צריך כדי לחזור לחיים שאתה רוצה לחיות. יש דרך שמובילה לריפוי ומובילה להפוגה.
אם החיים עם UC גובים מחיר מהבריאות הנפשית שלך ואתה צריך מישהו לדבר איתו מיד, תוכל לקבל תמיכה על ידי התקשרותקו החיים של התאבדות ומשברבטלפון 988 או באמצעות הודעת טקסט HOME למספר 741-741 theשורת טקסט משבר.
משמעות איטיות
בנוסף הקרן קרוהן וקוליטיסמציע משאבים וקבוצות מקומיותבפריסה ארצית לתמיכה שוטפת.
קבל יותר מעיתונות השירות הנהדרת של SELF מועברת ישירות לתיבת הדואר הנכנס שלך .
קָשׁוּר:
- 11 תסמינים של קוליטיס כיבית שלעולם לא כדאי להתעלם מהם
- איך להפוך את הנסיעה עם קוליטיס כיבית לקצת פחות מלחיצה
- יש לי קוליטיס כיבית ונהגתי ללכת לשירותים 20 פעמים ביום
